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La filière de santé maladies rares SENSGENE

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La filière de santé maladies rares SENSGENE, créée en 2014, est coordonnée depuis le CHU de Strasbourg par le Pr Hélène Dollfus. Elle remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles. Celles-ci englobent les maladies rares de l’œil, de l’oreille et les atteintes visuelles et/ou auditives qui touchent aussi d'autres organes.

La filière remplit tout particulièrement trois missions majeures :

  • Améliorer la prise en charge des patients
  • Coordonner et encourager la recherche
  • Développer la formation et l’information

 

La filière SENSGENE est découpée en 6 centres de référence, 9 centres constitutifs et 52 centres de compétence.

 

Ces centres sont labellisés et constitués d’équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, pluri-professionnelles et pluridisciplinaires ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins et de la recherche-formation. C’est grâce à ces centres que les actions de la filière SENSGENE peuvent être menées.

La filière SENSGENE travaille également avec de nombreuses associations qui aident et soutiennent les patients dans leurs démarches et leur quotidien.

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