Les centres de références et de compétences

Centres de références - Accès - Parking - Hébergement - Liens utiles

Les centres de référence pour la prise en charge de maladies rares visent à structurer l’offre de soins autour d’un nombre limité de centres experts – les centres de référence labellisés - et à organiser, à partir de ces centres, une filière de soins permettant d’améliorer la qualité de la prise en charge.

Une pathologie est définie comme maladie rare lorsqu’elle touche 1 personne sur 2 000 selon le seuil admis en Europe ou moins de 30 000 personnes par pathologie en France.

Le label correspond à la reconnaissance de l’excellence d’une organisation médicale. Ainsi, les centres de référence, placés sous la responsabilité d’un médecin coordonnateur, répondent aux missions suivantes :

assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente ;
améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé ;
participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares ;
développer les outils de la coordination entre les différentes structures et acteurs prenant en charge la même pathologie ou groupe de pathologies ;
apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares et être l’interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.

Arrêté ARH du 17 décembre 2008 concernant les maladies rares

Centres de références

Centres de références associés

Accès

Accéder à l'Hôpital Civil
Accéder à l'Hôpital de Hautepierre

Parking

3 parkings à proximité de l'Hôpital Civil vous permettent l'entrée et la sortie avec tickets tous les jours de 6 H à 21 H et sont gratuits les samedis, dimanches et jours fériés. Le stationnement est gratuit les premières 30mn.

Les Parkings Relais (Site de la CTS)
Le Parking du Canal (Site Parcus)
Le Parking St Nicolas (Site Parcus)

Hébergement

Si vos soins nécessitent un séjour prolongé à Strasbourg, nous vous proposons quelques structures d'accueil :

Maison d'accueil « Les Géraniums »

Elle est située à deux pas de l'Hôpital Civil : 12 rue Kirschleger - 67000 STRASBOURG (Tél : 03.88.75.50.19)

Formalités :

Réservation nécessaire un mois minimum à l'avance.
Il faut vous munir de votre dernier avis d'imposition ainsi que de votre carte vitale pour déterminer le tarif qui varie en fonction de vos revenus : de 7,90 € à 31,70 € (petit déjeuner compris).
Vous pouvez également acheter des tickets repas pour le déjeuner et le dîner au self-service de l'Hôpital Civil.

Maison au Fond du Cœur (Fondation Ronald Mac Donald)

Elle est située sur le site de l'Hôpital de Hautepierre (en face des Urgences Enfants) : 2 rue du Dr Adélaïde HAUTVAL – 67200 STRASBOURG (Tél. : 03.88.26.10.52) e-mail : lamaisonaufondducoeur@hotmail.com

Un espace privatif avec salle de bains et WC (linge de maison fourni) ainsi que des espaces collectifs avec cuisine (réfrigérateur et congélateur à votre disposition), salle à manger, salons de détente etc … sont à votre disposition.

Formalités :

Une fiche d'admission est à remplir par nos soins.
A votre demande, une documentation peut vous être adressée.
Le stationnement est gratuit sur les 4 parkings disponibles dans l'enceinte de l'Hôpital.

Liens utiles

Compagnie des Transports Strasbourgeois (Bus et tram)
SNCF
Mappy et Viamichelin