Epilepsies rares (CRéER)

Le centre de référence des épilepsies rares (CRéER) de Strasbourg est site constitutif du Centre de Référence des Epilepsies Rares national, coordonné par le Pr Rima Nabbout (Paris, Necker). Ce centre a été labellisé en 2006, puis en 2017. Il est composé d’une équipe de Neuropédiatres, de Neurologues-Epileptologues et de Professionnels paramédicaux, travaillant au sein des services de Pédiatrie et de Neurologie, en partenariat avec d’autres équipes spécialisées, au sein des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Nos objectifs sont :

• Améliorer l'accès au diagnostic et aux traitements de ces épilepsies rares
• Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les professionnels de santé et les établissements médico-sociaux, l'éducation nationale, médecins du travail et la MDPH
• Permettre le relais de la prise en charge des enfants atteints à l'âge adulte
• Initier et participer à des projets de recherche nationaux
• Assurer une activité de formation pour les médecins, les professionnels paramédicaux

Pathologies prises en charge par le centre

Informations sur les pathologies prises en charge

Les Epilepsies rares sont représentées principalement par des encéphalopathies épileptiques. Il s’agit d’un groupe de maladies pour lesquelles la fréquence et l'intensité de l'activité épileptique induisent progressivement des désordres moteurs, sensoriels, cognitifs et comportementaux, aboutissant à des handicaps souvent sévères. Ces encéphalopathies épileptiques apparaissent à des âges variables. Elles peuvent résulter d'une lésion cérébrale (séquellaire, malformation cérébrale), d’une maladie auto-immune,  ou apparaître chez un patient atteint de trouble du développement, en lien avec une maladie génétique, métabolique, ou encore de cause inconnue.

Le diagnostic et la prise en charge des épilepsies rares sont difficiles, et nécessitent un recours à des équipes pluridisciplinaires spécialisées. Les traitements reposent sur des médicaments antiépileptiques, qui ne sont pas toujours efficaces, mais également sur le traitement de la cause de la maladie. De nouvelles stratégies thérapeutiques pharmacologiques, et non pharmacologiques ont vu le jour au cours des deux dernières décades (chirurgie, stimulation du nerf vague, immunomodulateurs, régime cétogène), permettant d’améliorer la qualité de vie, les apprentissages et l'insertion sociale-professionnelle des personnes atteintes. Ces maladies rares, souvent associées à un degré de handicap, nécessitent une prise en charge globale: éducative, psychologique, scolaire, professionnelle et sociale.