Maladies auto-immunes rares

Le Centre National de Référence (CNR)  strasbourgeois repose sur la collaboration du service de rhumatologie de Hautepierre et le service de médecine interne et immunologie clinique du Nouvel Hôpital Civil qui proposent une consultation externe et des hospitalisations conventionnelles (HC) et de jour (HDJ).

La labellisation en tant que Centre National de Référence de ces deux services depuis 2006 est l’aboutissement d’un investissement de longue date dans la connaissance et la prise en charge de ces pathologies rares.  Leur prise en charge, autour de ces deux services, associe la compétence et l’expérience de différents services de spécialité du CHU (dermatologie, neurologie, néphrologie, ophtalmologie…). »

Les missions

Les centres de référence s’intègrent dans un plan national « maladies rares ». Le CNR dispose d’une équipe experte pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies auto-immunes rares. Cette prise en charge est médicale et sociale. Le centre de référence a pour mission de former, d’informer et d’associer les centres de recherche clinique, scientifique et épidémiologique dans ce domaine.

Ce 3ème Plan National des Maladies Rares (PNMR3) est le fruit d’une formidable mobilisation des professionnels de santé, des chercheurs, des laboratoires et des associations de personnes malades afin de promouvoir une politique de santé et de recherche ambitieuse au service des personnes atteintes de maladies rares. Il a pour objectif de proposer une dynamique nationale forte, composée de mesures phares qui doivent conduire à des améliorations déterminantes du diagnostic, de l’offre de soin, de la compréhension de ces maladies et au développement de traitements efficaces.

> Voir le plan national des maladies rares 2008-2022

Activités du centre

Equipe

Le CNR repose sur la collaboration entre l’équipe de Rhumatologie à l’hôpital de Hautepierre et celle d’Immunologie Clinique au Nouvel Hôpital Civil.

Evènements passés

• 11ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire : 19 septembre 2019 à Paris
  > Voir le programme
• Journée Mondiale du Lupus : 10 mai 2019
  > Voir le programme scientifique
  > Voir le programme patient
• Winter School du RESO : Strasbourg, 29 et 30 novembre 2018,
  organisée par les Professeurs Thierry MARTIN et Laurent ARNAUD,
  amphithéâtre RUCH, faculté de Chirurgie Dentaire, 8 rue Sainte Elisabeth.
  > Programme de la Winter School
• Réunion du Centre National de Référence Maladies Autoimmunes Systémiques Rares sur le thème du Lupus : 9 octobre 2018