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Notre offre de soins

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Coordonnées

Centre National de Référence pour les Manifestations Bucco-Dentaires des Maladies Rares
Pôle de Médecine et Chirurgie Bucco-dentaires
Service de Soins Bucco-Dentaires
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
1 Place de l'Hôpital
B.P. 426
67091 STRASBOURG Cedex
Tél. : 03 88 11 67 68 (standard de l'Hôpital)
Tél. : 03 88 11 69 10
Fax : 03 88 11 69 18

Maladies rares orales et dentaires

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Le Centre de Référence National des maladies rares orales et dentaires est coordonné par le Pr Marie Cécile Manière (Pôle de Médecine et Chirurgie Bucco-dentaires, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg).

Ce centre dispense une activité de génétique bucco-dentaire peu connue en France et optimise la prise en charge bucco-dentaire des patients et familles concernés.

Les praticiens du centre de référence assurent à la fois le diagnostic et la prise en charge clinique des malformations bucco-dentaires aussi bien chez l'enfant que chez l'adulte, ainsi que des avis à distance (aide au diagnostic, orientation des patients, conseils thérapeutiques).

Les patients bénéficient d'un protocole global, adaptable à chaque cas, et qui comprend les grands axes suivants :

  • bilan bucco-dentaire et maxillo-facial
  • imagerie dento-maxillo-faciale
  • bilan génétique (conseil génétique si nécessaire)
  • traitements orthodontiques
  • réhabilitation bucco-dentaire.

Le centre de référence assure la coordination d'une équipe multi-disciplinaire (odontologistes, spécialistes en orthopédie dento-faciale, chirurgiens maxillo-faciaux, généticiens, pédiatres, dermatologues…), centralisant ainsi les données diagnostiques et thérapeutiques pour chaque patient.

Il assure un maillage territorial avec 7 centres de compétence, et en lien avec les professionnels de santé du secteur libéral.

Infos pratiques

Maladies rares prises en charge

Principalement 2 groupes de malades sont concernés par notre centre de référence :

  • Les patients présentant une ou plusieurs anomalies du développement de la cavité buccale, isolées ou syndromiques
  • Tous les patients atteints de syndromes/maladies génétiques rares qui présentent des besoins spécifiques bucco-dentaires.

Les activités de recherche du centre de référence

  • Manifestations Bucco-Dentaires de la Sclérodermie Systémique : vers la mise en évidence de nouveaux marqueurs pronostiques (SclerOral)
  • Défauts primaires d'éruption : mise en évidence de critères diagnostiques cliniques, radiologiques et génétiques. Conséquences sur la prise en charge.
  • Maladies auto-immunes rares et manifestations bucco-dentaires des maladies rares (www.rarenet.fr)

Etudes épidémiologiques : base de données Description : D Phenodent (www.phenodent.org)]

 

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