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Pôle associé

Contact GENECAL

Contact Alsace 

Cellule de Coordination GENECAL, Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers,
UF 6948
Pôle d’Oncologie et d’Hématologie
Hôpital de Hautepierre
1 Avenue Molière
67200 STRASBOURG

Tél : 03 68 76 71 93

 

Contact Lorraine

Cellule de Coordination GENECAL
UF 3593- Programme GENECAL
Laboratoire de Génétique
CHRU Adultes Brabois
Rue du Morvan
54511 VANDOEUVRE LES NANCY

Tél : 03 83 15 50 83 ou 84

 

Le programme GENECAL

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Dans le contexte de pandémie au virus COVID-19, nous avons pensé que certaines informations seraient utiles aux personnes avec une prédisposition héréditaire aux cancers.

Nous les avons concentrées dans cette lettre sous forme de questions-réponses.
       
L'équipe du programme GENECAL

 

Logo GENECAL

 

La cellule de coordination d’accompagnement des familles à haut risque de cancers du programme GENECAL (Génétique des cancers en Alsace Lorraine) fédère quatre centres de consultations de génétique oncologique en Alsace :

  • Hôpitaux Universitaires de Strasbourg - Hautepierre,
  • Institut de Cancérologie de Strasbourg (ICANS),
  • Hôpital Pasteur de Colmar,
  • Centre Hospitalier E. MULLER de Mulhouse.

Et 3 sites en Lorraine :

  • Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Nancy
  • Institut de Cancérologie de Lorraine à Nancy
  • Centre Hospitalier Régional Metz-Thionville

GENECAL est hébergé aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Que propose le programme GENECAL ?

Si vous consultez en génétique oncologique, après avoir procédé à l’évaluation de votre risque de cancers, la cellule de coordination vous proposera, si cela s’avère pertinent, un Programme Personnalisé de Suivi adapté à ce risque et vous accompagnera  dans votre démarche de prise en charge sur le plan du dépistage et de la prévention des cancers.

Une écoute psychologique est aussi à la disposition des patients du programme.

Des groupes de parole et d’échange sont proposés aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2 ou PALB2 et dans le cadre du syndrome de lynch. Ce groupe a pour objectif d’offrir un espace de soutien et de partage. Il est défini comme un temps de rencontre et de réflexion donnant  la possibilité d’exprimer son vécu, son ressenti, ses inquiétudes, de poser et partager ses questions.

Ce groupe est soumis aux règles de confidentialité et se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole de chacune. 

Nous prévoyons de nous réunir toutes les 2 mois environ pour une durée d’environ une heure. Il est animé par une psychologue et un conseiller en génétique.

 

Groupes de parole

Prochaines dates Lieu Inscription au préalable auprès :

Dates à venir (lorsque suffisamment d’inscrit) 

Maison de la Ligue et des patients
11 rue Camille Schlumberger
68000 COLMAR
Programme GENECAL
au 03 68 76 71 93

Dates à venir

ICANS - Lieu à définir Secrétariat d’Oncogénétique au 03 68 76 73 06

 

Atelier d’expression corporelle : Mon corps parle

Il est possible de s’inscrire à 1 ou plusieurs ateliers. Ces ateliers sont à destination des personnes chez qui il a été retrouvé une prédisposition génétique. Ce cycle est financé par un don venant de l’ADPS.

Les ateliers se déroulent en visio par ordinateur.

Inscription préalable auprès de :

  • Programme GENECAL Alsace / 03 68 76 71 93
  • Programme GENECAL Lorraine / 03 83 15 50 83/84
Atelier Prochaines date

MON COEUR PARLE

Autour de jeux d’ancrage, de visualisation, et d’écriture, Mon cœur parle est un espace qui appelle à la créativité, pour travailler sur l’estime de soi et la confiance en soi. Quand on est connecté à la conscience de son cœur, cela fournit la force et le courage qui permettent d’avancer et de se projeter. Laissez-vous bercer par le rythme de votre cœur pour vous étonner lors de ces ateliers.

Matériel à prévoir le jour de l’atelier :
4 grandes feuilles blanches A3, 10 feutres de couleurs différentes,  1 stylo, 1 carnet, votre gourde d’eau.

Intervenante :
Claudia Pellarin-Raveau – artiste, accompagnante en développement personnel (art, corps thérapie). https://www.lesateliersdelareveilleuse.com/

  • Samedi 23 janvier 2021 de 9h30 à 11h

JE PARLE  - Groupe de parole / Retours d’expérience

Un temps d’échange pour vous permettre de mettre des mots sur le vécu de l’atelier « mon cœur parle » et/ou d’aborder votre vécu ou vos questions concernant cette « particularité génétique » qui vous réunit.

Intervenante :
Sophie Laurent – psychologue clinicienne

  • Dates à venir

 

La cellule de coordination du programme GENECAL peut aussi vous orienter vers les spécialistes de la région qui pourront vous renseigner sur des questions telles que : les types de chirurgies possibles, vos droits (accès à un prêt bancaire ou une assurance), la prise en charge à 100% pour les actes d’imagerie, les associations de patients de la région, les solutions aux effets de la ménopause, les tatouages pour masquer une cicatrice ou pour recréer une aréole et un mamelon en tatouage 3D, les activités physiques adaptées, les ateliers culinaires pendant et après un traitement... .

Pour le professionnel de santé qui vous suit, différentes actions le concernent

  • Chartes de bonnes pratiques. Le programme GENECAL met en place des chartes de bonnes pratiques avec les professionnels de santé pour s’assurer de la bonne prise en charge de nos/vos patients. Dans le cas où le patient rencontrerait des difficultés pour trouver des spécialistes assurant sa prise en charge, nous pouvons l’aider dans sa démarche en lui proposant une liste d’adhérent au programme.
  • Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). GENECAL organise des RCPs cinq fois par an où sont discutés les cas difficiles de prise en charge de nos patients (mission d’expertise et de recours).
  • Information. Le programme intervient dans des séminaires pour informer les professionnels sur les recommandations en génétique oncologique. Il informe les patients lorsque les recommandations de prise en charge sont mises à jour.

Comment cela se passe-t-il en pratique ?

Après la consultation de rendu du résultat de l’analyse génétique, la cellule de coordination GENECAL revoit le dossier médical et celui de la famille à la lumière des résultats. Ceci permet d’établir une proposition de Programme Personnalisé de Suivi, qui sera discuté en équipe. Ce programme est ensuite remis au patient.

Il est accompagné du livret de suivi personnalisé qui permet de consigner les dates de rendez-vous concernant la surveillance prévue au Plan Personnalisé de Suivi.

Nous mettons en place, avec l’accord du patient, une collaboration directe avec les médecins en charge de son suivi, que ces médecins appartiennent aux structures publiques ou privées ou nous demandons aux patients de nous mettre en copie des compte-rendus de leurs examens. Un état des lieux de la prise en charge de nos patients en Alsace-Lorraine est réalisé par le programme et reporté à l’Institut National du Cancer annuellement.

Membres de la cellule de coordination GENECAL

Coordinatrice gestionnaire du programme : Dr Christine MAUGARD - Généticien

Coordinatrice adjointe au programme : Mme Fanchon GILLMANN - 03 68 76 71 93 -

Chargées de mission pour la coordination du programme :
Mme Elodie HASER (Alsace) - 03 68 76 71 92 -
Mme Hélène DEROMENONT (Lorraine) - 03 83 15 50 83 ou 84 – assistée de Mme Laura WEISS

Ingénieur projet informatique Alsace : Mr Mounir BOUDRA

Psychologues Strasbourg et Colmar : Mme Anne-Laure WETZEL

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