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Notre offre de soins

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Pôle associé

Contact GENECAL

Contact Alsace 

Cellule de Coordination GENECAL, Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers,
UF 6948
Pôle d’Oncologie et d’Hématologie
1 place de l’Hôpital 
BP 426
67091 STRASBOURG Cedex

Tél : 03 88 11 52 53 

 

Contact Lorraine

Cellule de Coordination GENECAL
UF 3593- Programme GENECAL
Laboratoire de Génétique
CHRU Adultes Brabois
Rue du Morvan
54511 VANDOEUVRE LES NANCY

Tél : 03 83 15 50 83 ou 84

 

Le programme GENECAL

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Logo GENECALLa cellule de coordination d’accompagnement des familles à haut risque de cancers du programme GENECAL (Génétique des cancers en Alsace Lorraine) fédère quatre centres de consultations de génétique oncologique en Alsace :

  • Hôpital Civil de Strasbourg,
  • Centre Paul Strauss à Strasbourg, auquel est associée une consultation à l’Institut du sein,
  • Hôpital Pasteur de Colmar,
  • Centre Hospitalier E. MULLER de Mulhouse.

Et 3 sites en Lorraine :

  • Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Nancy
  • Institut de Cancérologie de Lorraine à Nancy
  • Centre Hospitalier Régional Metz-Thionville

GENECAL est hébergé aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Que propose le programme GENECAL ?

Si vous consultez en oncologie génétique, après avoir procédé à l’évaluation de votre risque de cancers, la cellule de coordination vous proposera, si cela s’avère pertinent, un Programme Personnalisé de Suivi adapté à ce risque et vous accompagnera  dans votre démarche de prise en charge sur le plan du dépistage et de la prévention des cancers.

Une écoute psychologique est aussi à la disposition des patients du programme.

Des groupes de parole et d’échange sont proposés aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2 ou PALB2 et dans le cadre du syndrome de lynch. Ce groupe a pour objectif d’offrir un espace de soutien et de partage. Il est défini comme un temps de rencontre et de réflexion donnant  la possibilité d’exprimer son vécu, son ressenti, ses inquiétudes, de poser et partager ses questions.

Ce groupe est soumis aux règles de confidentialité et se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole de chacune. 

Nous prévoyons de nous réunir toutes les 2 mois environ pour une durée d’environ une heure. Il est animé par une psychologue et un conseiller en génétique.

Groupes de parole

Prochaines dates Lieu Inscription au préalable auprès :
  • mercredi 2 octobre 2019 à 16h30 ;
  • mercredi 27 novembre 2019 à 16h30
Maison de la Ligue et des patients
11 rue Camille Schlumberger
68000 COLMAR
Programme GENECAL
au 03 88 11 52 53
Dates à venir Centre Paul Strauss à Strasbourg : petite salle de réunion, 4e étage Secrétariat d’Oncogénétique au 03 88 25 86 71

Atelier d’expression corporelle : Mon corps parle

Prochaines dates  Lieu Inscription au préalable auprès :
  • samedi 21 septembre 2019 de 10h à 16h
  • samedi 12 octobre 2019 de 10h à 16h
Maison pour la femme « Autour de la bulle »
85 rue de Sélestat à Obernai
Programme GENECAL
au 03 88 11 52 53
Dates à venir (mars et avril 2020) Lorraine (lieu à définir) Programme GENECAL
au 03 83 15 50 83/84 

Pour le professionnel de santé qui vous suit, différentes actions le concernent

  • Chartes de bonnes pratiques. Le programme GENECAL met en place des chartes de bonnes pratiques avec les professionnels de santé pour s’assurer de la bonne prise en charge de nos/vos patients. Dans le cas où le patient rencontrerait des difficultés pour trouver des spécialistes assurant sa prise en charge, nous pouvons l’aider dans sa démarche en lui proposant une liste d’adhérent au programme.
  • Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). GENECAL organise des RCPs cinq fois par an où sont discutés les cas difficiles de prise en charge de nos patients (mission d’expertise et de recours).
  • Information. Le programme intervient dans des séminaires pour informer les professionnels sur les recommandations en génétique oncologique. Il informe les patients lorsque les recommandations de prise en charge sont mises à jour.

Comment cela se passe-t-il en pratique ?

Après la consultation de rendu du résultat de l’analyse génétique, la cellule de coordination GENECAL revoit le dossier médical et celui de la famille à la lumière des résultats. Ceci permet d’établir une proposition de Programme Personnalisé de Suivi, qui sera discuté en équipe. Ce programme est ensuite remis au patient.

Il est accompagné du livret de suivi personnalisé qui permet de consigner les dates de rendez-vous concernant la surveillance prévue au Plan Personnalisé de Suivi.

Nous mettons en place, avec l’accord du patient, une collaboration directe avec les médecins en charge de son suivi, que ces médecins appartiennent aux structures publiques ou privées ou nous demandons aux patients de nous mettre en copie des compte-rendus de leurs examens. Un état des lieux de la prise en charge de nos patients en Alsace-Lorraine est réalisé par le programme et reporté à l’Institut National du Cancer annuellement.

Membres de la cellule de coordination GENECAL

Coordinatrice gestionnaire du programme : Dr Christine MAUGARD - Généticien

Coordinatrice adjointe au programme : Mme Fanchon GILLMANN - 03 88 11 52 53 -

Chargées de mission pour la coordination du programme :
Mme Elodie HASER (Alsace) - 03 88 11 52 51 -
Mme Hélène DEROMENONT (Lorraine) - 03 83 15 50 83 ou 84 – assistée de Mme Laura WEISS

Ingénieur projet informatique Alsace : Mr Mounir BOUDRA

Psychologues Strasbourg et Colmar : Mme Sophie LAURENT, Mme Anne-Laure WETZEL

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