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Relabellisation de la filière SENSGENE

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Début juillet, le Ministère de la santé a annoncé la relabellisation des 23 filières de santé maladies rares qui avaient été créées en 2014. Parmi elles figure SENSGENE qui est coordonnée par le Pr Hélène Dollfus depuis le CHU de Strasbourg.

Une filière de santé maladies rares est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs.

La filière SENSGENE se concentre sur les maladies rares sensorielles, de l’œil et de l’oreille. Voici ses trois missions principales :

  • Améliorer la prise en charge des patients
  • Coordonner et encourager la recherche sur les maladies sensorielles
  • Développer la formation et l’information des professionnels de santé et des patients

SENSGENE est découpée en 15 centres de référence et 52 centres de compétence répartis sur le territoire.

Ces centres sont constitués d’équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, pluri-professionnelles et pluridisciplinaires ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins et de la recherche-formation. C’est grâce à ces centres que les actions de la filière SENSGENE peuvent être menées.

Le centre coordinateur de la filière est le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique (CARGO) du CHU de Strasbourg. Situé dans l’ancien hôpital civil, le centre va bientôt déménager dans le nouveau bâtiment de l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA). Cet institut, également coordonné par le Pr Hélène Dollfus, aura pour ambition de simplifier le parcours des patients et familles en leur proposant un accueil personnalisé sur un lieu unique où sera rassemblé l’ensemble des interlocuteurs intervenant sur le sujet de la génétique médicale.

Enfin, la filière SENSGENE collabore également avec les réseaux européens de référence (ERN) et particulièrement l’ERN-EYE, spécialisé dans les maladies rares de l’œil et coordonné lui aussi par le Pr Dollfus. Les ERN réunissent des médecins et des chercheurs possédant une grande expertise dans les domaines de maladies rares ou à faible prévalence et complexes. Ce sont des « réseaux virtuels » qui discutent du diagnostic et du meilleur traitement possible pour des patients de toute l’Europe. 24 ERN ont été créés en 2017, impliquant plus de 900 équipes de soins hautement spécialisées, au sein de plus de 300 hôpitaux répartis dans 26 pays européens.

Retrouvez plus d’informations sur le site www.sensgene.com

Maladies rares

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