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Pôle associé

Contact GENECAL

Contact Alsace 

Cellule de Coordination GENECAL, Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers,
UF 6948
Pôle de Biologie
Hôpital de Hautepierre
1 Avenue Molière
67200 STRASBOURG

Tél : 03 88 11 52 53

 

Contact Lorraine

Cellule de Coordination GENECAL
UF 3593- Programme GENECAL
Laboratoire de Génétique
CHRU Adultes Brabois
Rue du Morvan
54511 VANDOEUVRE LES NANCY

Tél : 03 83 15 50 83 ou 84

 

Le programme GENECAL

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Dans le contexte de pandémie au virus COVID-19, nous avons pensé que certaines informations seraient utiles aux personnes avec une prédisposition héréditaire aux cancers.

Nous les avons concentrées dans cette lettre sous forme de questions-réponses.
       
L'équipe du programme GENECAL

 

Logo GENECAL

 

La cellule de coordination d’accompagnement des familles à haut risque de cancers du programme GENECAL (Génétique des cancers en Alsace Lorraine) fédère quatre centres de consultations de génétique oncologique en Alsace :

  • Hôpitaux Universitaires de Strasbourg - Hautepierre,
  • Institut de Cancérologie de Strasbourg (ICANS),
  • Hôpital Pasteur de Colmar,
  • Centre Hospitalier E. MULLER de Mulhouse.

Et 3 sites en Lorraine :

  • Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Nancy
  • Institut de Cancérologie de Lorraine à Nancy
  • Centre Hospitalier Régional Metz-Thionville

GENECAL est hébergé aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Que propose le programme GENECAL ?

Si vous consultez en génétique oncologique, après avoir procédé à l’évaluation de votre risque de cancers, la cellule de coordination vous proposera, si cela s’avère pertinent, un Programme Personnalisé de Suivi adapté à ce risque et vous accompagnera  dans votre démarche de prise en charge sur le plan du dépistage et de la prévention des cancers.

Une écoute psychologique est aussi à la disposition des patients du programme.

Des groupes de parole et d’échange sont proposés aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2 ou PALB2 et dans le cadre du syndrome de lynch. Ce groupe a pour objectif d’offrir un espace de soutien et de partage. Il est défini comme un temps de rencontre et de réflexion donnant  la possibilité d’exprimer son vécu, son ressenti, ses inquiétudes, de poser et partager ses questions.

Ce groupe est soumis aux règles de confidentialité et se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole de chacune. 

Nous prévoyons de nous réunir toutes les 2 mois environ pour une durée d’environ une heure. Il est animé par une psychologue et un conseiller en génétique.

 

GROUPE DE PAROLE à destination des femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1, BRCA2 ou PALB2

Fréquence : tous les 2 mois
Lieu : dans les locaux de l’association Alsace contre le cancer à Schiltigheim, près de Strasbourg
Animé par : Anna HAMLAT, psychologue clinicienne et Nicolas TARIS, conseiller en génétique
Objectif : Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et de partager les questions de chacune

> Voir le flyer du groupe de parole

Dates  Thèmes
Samedi 2 octobre 2021 de 10h à 11h30  Rencontre
Samedi 4 décembre 2021 de 10h à 11h30  Les chirurgies de réduction de risque

Les dates suivantes seront sur la page web de GENECAL

Un mot des intervenants :

  • Anna HAMLAT : Je rejoins l'équipe cette année pour co-animer le groupe de parole avec Nicolas. Nous souhaitons offrir un espace d'écoute et d'échange pour toutes celles qui le souhaitent. L'idée principale de ce temps est de pouvoir s'exprimer sans réserve ni jugement. Le groupe est présent pour vous aider à cheminer dans la compréhension et l'intégration des multiples informations, mais également dans l'analyse et l'appréhension des émotions et des sentiments que vous pouvez ressentir. Je suis heureuse de pouvoir vous y rencontrer.
  • Nicolas TARIS : Je travaille depuis 10 ans dans les services de génétique oncologique des sites strasbourgeois (CLCC et CHU) en tant que conseiller en génétique*. J’ai eu l’occasion de participer à la mise en place d’une première expérience de groupe de parole, de 2014 à 2019, à destination des femmes concernées par une prédisposition associée aux gènes BRCA1 ou BRCA2. Je suis particulièrement honoré de pouvoir participer à la co-animation de ces nouvelles rencontres avec Anna.

*De formation scientifique, un conseiller en génétique joue un rôle d’accompagnant  et d'intermédiaire entre le milieu médical et le patient qui est confronté à  une prédisposition génétique suspectée ou établie, apportant une information personnalisée aux familles, à la fois sur la notion de risque (relatif à certains cancers) et sur les parcours de soins et d’accompagnements possibles, essayant d’assumer ainsi le passage de la science à l’humain, de la technique élaborée au vécu quotidien.

 

 

ATELIER d’EXPRESSION CORPORELLE à destination des femmes porteuses d’une mutation : « Mon corps parle »

Animé par : Claudia PELLARIN-RAVEAU, intervenante artistique et Sophie LAURENT, psychologue clinicienne
Objectif : Oser s’exprimer au travers de son corps en mouvement et aller à la quête de ses nombreuses émotions, trouver ses propres moyens d’expression et les incarner

> Voir le flyer de l'atelier d'expression corporelle "Mon corps parle"

Date Lieu Thème
En Alsace
Jeudi 23 septembre 2021 20h - 22h Visio  
Samedi 16 octobre 2021 9h - 12h Colmar - Maison de la ligue contre le cancer L’ablation préventive des ovaires et des trompes
Samedi 20 novembre 2021 9h - 12h Colmar - Maison de la ligue contre le cancer La chirurgie préventive mammaire 
En Lorraine
Samedi 29 janvier 2022 10h - 16h Nancy - MJC (Repas tiré du sac) L’ablation préventive des ovaires et des trompes
Samedi 26 février 2022 10h - 16h Nancy - MJC (Repas tiré du sac) La chirurgie préventive mammaire 

 

Un mot des intervenantes :

  • Claudia PELLARIN-RAVEAU : Je suis metteure en scène, comédienne, intervenante artistique, énergéticienne. J’organise en duo ces ateliers depuis 3 ans. Ce projet  permet de se mettre en mouvement et contacter sa créativité du moment pour laisser venir vers l 'extérieur ce qui est ressenti et se joue à l'intérieur. Dans ces ateliers en présentiel, je vous propose d'expérimenter les outils tels que l'expression corporelle consciente,  l'exploration des couleurs par le dessin intuitif, l'improvisation...Ce temps d'atelier crée des moments fondateurs pour chaque participant et le groupe. (Aucune compétence artistique n’est demandée. Pour chaque rendez-vous, merci d’être dans une tenue qui vous laisse libre de vos mouvements, dans laquelle vous vous sentez à l’aise.)
  • Sophie LAURENT : J’ai travaillé pendant 7 ans auprès des consultations de Génétique Oncologique des Hôpitaux de Strasbourg et du Centre Paul Strauss. J’organise depuis 3 ans les ateliers d’expression corporelle. Mon intervention est centrée sur l'écoute et je veille au respect du cadre de l'atelier afin de permettre à chaque participante de pouvoir se sentir en confiance et libre de s'exprimer.

 

Inscription préalable auprès de :

  • Programme GENECAL Alsace : 03 88 11 52 53
  • Programme GENECAL Lorraine : 03 83 15 50 83/84

 

La cellule de coordination du programme GENECAL peut aussi vous orienter vers les spécialistes de la région qui pourront vous renseigner sur des questions telles que : les types de chirurgies possibles, vos droits (accès à un prêt bancaire ou une assurance), la prise en charge à 100% pour les actes d’imagerie, les associations de patients de la région, les solutions aux effets de la ménopause, les tatouages pour masquer une cicatrice ou pour recréer une aréole et un mamelon en tatouage 3D, les activités physiques adaptées, les ateliers culinaires pendant et après un traitement... .

Pour le professionnel de santé qui vous suit, différentes actions le concernent

  • Chartes de bonnes pratiques. Le programme GENECAL met en place des chartes de bonnes pratiques avec les professionnels de santé pour s’assurer de la bonne prise en charge de nos/vos patients. Dans le cas où le patient rencontrerait des difficultés pour trouver des spécialistes assurant sa prise en charge, nous pouvons l’aider dans sa démarche en lui proposant une liste d’adhérent au programme.
  • Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). GENECAL organise des RCPs cinq fois par an où sont discutés les cas difficiles de prise en charge de nos patients (mission d’expertise et de recours).
  • Information. Le programme intervient dans des séminaires pour informer les professionnels sur les recommandations en génétique oncologique. Il informe les patients lorsque les recommandations de prise en charge sont mises à jour.

Comment cela se passe-t-il en pratique ?

Après la consultation de rendu du résultat de l’analyse génétique, la cellule de coordination GENECAL revoit le dossier médical et celui de la famille à la lumière des résultats. Ceci permet d’établir une proposition de Programme Personnalisé de Suivi, qui sera discuté en équipe. Ce programme est ensuite remis au patient.

Il est accompagné du livret de suivi personnalisé qui permet de consigner les dates de rendez-vous concernant la surveillance prévue au Plan Personnalisé de Suivi.

Nous mettons en place, avec l’accord du patient, une collaboration directe avec les médecins en charge de son suivi, que ces médecins appartiennent aux structures publiques ou privées ou nous demandons aux patients de nous mettre en copie des compte-rendus de leurs examens. Un état des lieux de la prise en charge de nos patients en Alsace-Lorraine est réalisé par le programme et reporté à l’Institut National du Cancer annuellement.

Membres de la cellule de coordination GENECAL

Coordinatrice gestionnaire du programme : Dr Christine MAUGARD - Généticien

Coordinatrice adjointe au programme : Mme Fanchon GILLMANN - 03 88 11 52 53 -

Chargées de mission pour la coordination du programme :
Mme Elodie HASER (Alsace) - 03 88 11 52 51 -
Mme Hélène DEROMENONT (Lorraine) - 03 83 15 50 83 ou 84 – assistée de Mme Laura WEISS

Ingénieur projet informatique Alsace : Mr Mounir BOUDRA

Psychologues Strasbourg et Colmar : Mme Anne-Laure WETZEL

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