Présentation
ACCÉDER À TOUS LES CENTRES D’EXPERTISE DU CHU DE STRASBOURG
Le centre de référence des épilepsies rares (CRéER) de Strasbourg est site constitutif du Centre de Référence des Epilepsies Rares national, coordonné par le Pr Rima Nabbout (Paris, Necker). Ce centre a été labellisé en 2006, puis en 2017. Il est composé d’une équipe de Neuropédiatres, de Neurologues-Epileptologues et de Professionnels paramédicaux, travaillant au sein des services de Pédiatrie et de Neurologie, en partenariat avec d’autres équipes spécialisées, au sein des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
Informations sur les pathologies prises en charge
Les Epilepsies rares sont représentées principalement par des encéphalopathies épileptiques. Il s’agit d’un groupe de maladies pour lesquelles la fréquence et l’intensité de l’activité épileptique induisent progressivement des désordres moteurs, sensoriels, cognitifs et comportementaux, aboutissant à des handicaps souvent sévères. Ces encéphalopathies épileptiques apparaissent à des âges variables. Elles peuvent résulter d’une lésion cérébrale (séquellaire, malformation cérébrale), d’une maladie auto-immune, ou apparaître chez un patient atteint de trouble du développement, en lien avec une maladie génétique, métabolique, ou encore de cause inconnue.
Le diagnostic et la prise en charge des épilepsies rares sont difficiles, et nécessitent un recours à des équipes pluridisciplinaires spécialisées. Les traitements reposent sur des médicaments antiépileptiques, qui ne sont pas toujours efficaces, mais également sur le traitement de la cause de la maladie. De nouvelles stratégies thérapeutiques pharmacologiques, et non pharmacologiques ont vu le jour au cours des deux dernières décades (chirurgie, stimulation du nerf vague, immunomodulateurs, régime cétogène), permettant d’améliorer la qualité de vie, les apprentissages et l’insertion sociale-professionnelle des personnes atteintes. Ces maladies rares, souvent associées à un degré de handicap, nécessitent une prise en charge globale: éducative, psychologique, scolaire, professionnelle et sociale.
Nos objectifs sont :
- Améliorer l’accès au diagnostic et aux traitements de ces épilepsies rares
- Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les professionnels de santé et les établissements médico-sociaux, l’éducation nationale, médecins du travail et la MDPH
- Permettre le relais de la prise en charge des enfants atteints à l’âge adulte
- Initier et participer à des projets de recherche nationaux
- Assurer une activité de formation pour les médecins, les professionnels paramédicaux
Prise en charge chez l’enfant
- Maladies prises en charge :
- Les syndromes épileptiques rares: épilepsies du nouveau-né, syndrome de West, épilepsie à crises migrantes du nourrisson, syndrome de Dravet, epilepsie avec crises myoclono-atoniques ou syndrome de Doose, syndrome de Pointe-Ondes Continues du Sommeil, syndrome de Landau-Kleffner, syndrome de Lennox-Gastaut, épilepsies myocloniques progressives,
- La sclérose tubéreuse de Bourneville, le syndrome de Sturge Weber
- Les épilepsies survenant au cours de maladies métaboliques et génétiques rares (déficit en GLUT1, maladies mitochondriales, peroxysomiales, lysosomales, encéphalopathies développementales épileptogènes génétiques, syndrome de Rett, microdélétion 1p36, 4p-, syndrome d’Angelman….)
- Les épilepsies dysimmunitaires, encéphalite de Rasmussen
- Les épilepsies secondaires aux malformations corticales du développement
- Soin : pharmacologie, thérapies ciblées, régime cétogène, chirurgie curative, palliative (SNV)
- Evaluation et suivi neurodéveloppemental, accompagnement pluridisciplinaire
- Recherche : thérapeutiques (CIC), neuropsychologique
- Education thérapeutique
- Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
L'équipe
- Médecins neuropédiatres : Dr A. de Saint-Martin (coordonnateur), Dr M.T. Abi-Warde, Dr M.A. Spitz, Dr S. Baer, Pr V. Laugel
- Infirmière référente, éducation thérapeutique : V. Staath
- Neuropsychologue : L. Schneider
- Psychologue : J. Mezrari, V. Nguyen
- Orthophoniste : S. Thuillier
- Diététicienne : D. Vincent, C. Leblanc
- Assistant social : J. Lachaume
- Equipe EMAHop
Equipes partenaires
- Neuroradiologie : Dr A. Chammas
- Neurophysiologie : Dr V. Mutschler, Dr V. Dinkelacker
- Neurochirurgie : Pr F. Proust, Dr I. Ollivier, Dr A. Coca, Dr D. Chaussemy
- Génétique : Dr Ev Schaefer, A. Piton
- Neuropathologie : Dr B. Lannes, Dr B. Lhermitte
- Centre Ressource Autisme : Pr C. Schroder, Dr C. Chabaux
- MPR : Dr Rebert, IURC
- Equipe Relais Handicaps Rares
Prise en charge chez l’adolescent, l’adulte et le sujet âgé
- Poursuite de la prise en charge des enfants atteints à l’âge adulte
- Encéphalopathies épileptiques de révélation tardive
- La sclérose tubéreuse de Bourneville
- Les épilepsies myocloniques progressives de révélation tardive
- Les épilepsies dysimmunitaires de l’adulte, encéphalite de Rasmussen
- Les épilepsies associées à des maladies métaboliques et génétiques rares
- Les épilepsies secondaires aux malformations corticales du développement
L'équipe
Médecins
- Epileptologue, Neurophysiologistes : Pr E. Hirsch (coordonnateur), Dr M.P. Valenti, Dr C. Lambert
- Neuropédiatre : Dr C. Boulay
- Psychiatre : Dr A. Gras
Infirmières
- Cliniciennes : N. Van Dyk, N. Roser
- Education Thérapeutique : N. Van Dyk
- Techniciennes EEG : E. Bronner, C. Delaroche
Neuropsychologues : M. Bilger, C. Kleitz
Assistant social : J. Lachaume
Equipes partenaires
- Neuroradiologie : Pr S. Kremer
- Neurophysiologie : Dr V. Mutschler
- Neurochirurgie : Pr F. Proust, Dr I. Olivier, Dr A. Coca, Dr D. Chaussemy
- Génétique : Dr E. Schaefer
- Neuropathologie : Dr B. Lannes, Dr B. Lhermitte
- Centre Ressource Autisme : Dr Pottelette
Les associations partenaires du CRéER
Epilepsie France http://www.epilepsie-france.com/
Alliance syndrome de Dravet https://www.dravet.fr/
ASTB 
AFSA https://www.angelman-afsa.org/
AEGE https://epilepsies-aege.fr/
EFAPPES https://www.efappe.epilepsies.fr/
AFSR https://afsr.fr/
Vanille Fraise https://www.vanille-fraise.org/
INFORMATIONS PRATIQUES
Prendre rendez-vous
Venir à la consultation
Hôpital de Hautepierre
Centre de référence pédiatriqueAscenseur A - niveau 4
Avenue Molière
67200 Strasbourg
Hôpital de Hautepierre
Centre de référence adulteAscenseur B - niveau 9
Avenue Molière
67200 Strasbourg
Préparer sa consultation
Les documents indispensables
Pour faciliter et sécuriser votre prise en charge, vous devez vous munir à chaque consultation des documents suivants :
- Le courrier du médecin traitant ou spécialiste, des résultats d’examens complémentaires récents si existants : imagerie, biologie, …, de la copie des ordonnances médicamenteuses que vous prenez, de votre carte carte de groupe sanguin.
- Une des pièces d’identité officielles ci-dessous :
- Carte nationale d’identité ou d’un passeport (français ou étranger)
- Carte ou titre de séjour permanent ou temporaire
- Récépissé de demande de titre de séjour
- Titre d’identité républicain
- Document de circulation pour étranger mineur
- Pour les enfants sans pièce d’identité officielle : acte de naissance ou livret de famille + pièce d’identité officielle d’au moins un des parents
La carte vitale, le permis de conduire, une demande d’asile, une attestation d’aide médicale d’état (AME) ou une photocopie ou photo de la pièce d’identité officielle ne sont pas des pièces d’identité que nous pouvons accepter.
- Autres documents à présenter :
- Carte vitale à jour, attestation CMU lisible
- Prise en charge particulière (accident de travail, aide médicale d’état, prise en charge par un tiers, protocole de soins ALD, maternité …)
Le déroulé de la consultation
La consultation médicale à l’hôpital ne diffère pas de celle des autres médecins. Elle comporte plusieurs étapes :
- Le médecin vous posera des questions : la raison de votre venue, vos antécédents personnels ou familiaux, votre activité professionnelle.
- Il vous examine.
- Il peut prescrire des examens complémentaires : analyses biologiques, imagerie médicale (si nécessaire)
- Il réalise un diagnostic
- Il propose une prise en charge : consultation auprès d’un autre professionnel de santé, prescription d’examens, de traitements …
- Il peut recommander un suivi régulier.
N’hésitez pas à poser des questions, à vous faire expliquer un terme médical chaque fois que vous le jugez utile pour votre bonne compréhension.
Mon hospitalisation
Pour vous joindre, vos proches peuvent composer le 03 69 200 500 (appel non surtaxé)
Informations relatives à toutes les hospitalisations :
Les formalités d’admission, le livret d’accueil du patient …
Les aspects pratiques : télévision, téléphone, chambres, visites, repas, accompagnants, aumôneries, service social, interprétariat …
Les informations relatives à votre sortie et la mesure de la satisfaction
Le paiement des frais de séjour
Précisions relatives à l’hospitalisation dans ce service de soins (si besoin)
Après ma consultation
Après la consultation, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires. Prenez rapidement rendez-vous auprès du professionnel de santé de votre choix. Les délais peuvent être longs pour des examens spécialisés.
Si un nouveau rendez-vous est nécessaire, la secrétaire vous en fixera un.
Autour de la consultation
Dans certaines maladies chroniques ou graves, des actions sont mises en place autour de l’Education thérapeutique du patient. On pourra vous proposer de bénéficier de cette prise en charge qui vous permettra de mieux vivre avec votre maladie.
Des associations de malades ou de proches de malades peuvent aussi intervenir à l’hôpital ou en dehors. Vous pouvez les contacter si vous en ressentez le besoin. Voir la liste des associations conventionnées.
L'équipe
Pr HIRSCH Edouard
Coordonnateur médical adulte
Spécialités : Malaises, Pertes de Connaissances et Crises Epileptiques
Prendre RDV
Dr BOULAY Clotilde
Spécialités : Malaises, Pertes de Connaissances et Crises Epileptiques
Prendre RDV
Dr VALENTI-HIRSCH Maria Paola
Spécialités : Malaises, Pertes de Connaissances et Crises Epileptiques
Prendre RDVL'équipe paramédicale
- C. Simler - Secrétaire (enfants)
- A.M. Scheer-Bucci - Cadre de santé (enfants)
- J. Calhau - Secrétaires de Coordination et Hospitalisation (adultes)
Mis à jour le 19/09/2023