Epilepsies rares (CRéER)

conseils communs a toutes les consultations

Pour faciliter et sécuriser votre prise en charge, vous devez vous munir à chaque consultation des documents suivants :

1. Le courrier du médecin traitant ou spécialiste, des résultats d’examens complémentaires récents si  existants : imagerie, biologie, …, de la copie des ordonnances médicamenteuses que vous prenez, de votre carte carte de groupe sanguin.
2. Une des pièces d’identité officielles ci-dessous :
   • Carte nationale d’identité ou d’un passeport (français ou étranger)
   • Permis de conduire
   • Carte ou titre de séjour permanent ou temporaire
   • Récépissé de demande de titre de séjour
   • Titre d’identité républicain
   • Document de circulation pour étranger mineur
   • Pour les enfants sans pièce d’identité officielle : acte de naissance ou livret de famille + pièce d’identité officielle d’au moins un des parents
     La carte vitale, une demande d’asile, une attestation d’aide médicale d’état (AME) ou une photocopie ou photo de la pièce d’identité officielle ne sont pas des pièces d’identité que nous pouvons accepter.
3. Autres documents à présenter :
   • Carte vitale à jour, attestation CMU lisible
   • Prise en charge particulière (accident de travail, aide médicale d’état, prise en charge par un tiers, protocole de soins ALD, maternité …)

La consultation médicale à l’hôpital ne diffère pas de celle des autres médecins. Elle comporte plusieurs étapes :

1. Le médecin vous posera des questions : la raison de votre venue, vos antécédents personnels ou familiaux, votre activité professionnelle.
2. Il vous examine.
3. Il peut prescrire des examens complémentaires :  analyses biologiques, imagerie médicale (si nécessaire)
4. Il réalise un diagnostic
5. Il propose une prise en charge : consultation auprès d’un autre professionnel de santé, prescription d’examens, de traitements …
6. Il peut recommander un suivi régulier.

N’hésitez pas à poser des questions, à vous faire expliquer un terme médical chaque fois que vous le jugez utile pour votre bonne compréhension.

Pour vous joindre, vos proches peuvent composer le 03 69 200 500 (appel non surtaxé)

Informations relatives à toutes les hospitalisations :

Les formalités d’admission, le livret d’accueil du patient …

Avant l’hospitalisation 

Les aspects pratiques :  télévision, téléphone, chambres, visites, repas, accompagnants, aumôneries, service social, interprétariat …

durant l’hospitalisation

Les informations relatives à votre sortie et la mesure de la satisfaction

Sortie

Le paiement des frais de séjour

Payer son hospitalisation 

Précisions relatives à l’hospitalisation dans ce service de soins (si besoin)

Après la consultation, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires. Prenez rapidement rendez-vous auprès du professionnel de santé de votre choix. Les délais peuvent être longs pour des examens spécialisés.

Si un nouveau rendez-vous est nécessaire, la secrétaire vous en fixera un.

Dans certaines maladies chroniques ou graves,  des actions sont mises en place autour de l’Education thérapeutique du patient. On pourra vous proposer de bénéficier de cette prise en charge qui vous permettra de mieux vivre avec votre maladie.

Des associations de malades ou de proches de malades peuvent aussi intervenir à l’hôpital ou en dehors. Vous pouvez les contacter si vous en ressentez le besoin. Voir la liste des associations conventionnées.

Informations sur les pathologies prises en charge

Les Epilepsies rares sont représentées principalement par des encéphalopathies épileptiques. Il s’agit d’un groupe de maladies pour lesquelles la fréquence et l’intensité de l’activité épileptique induisent progressivement des désordres moteurs, sensoriels, cognitifs et comportementaux, aboutissant à des handicaps souvent sévères. Ces encéphalopathies épileptiques apparaissent à des âges variables. Elles peuvent résulter d’une lésion cérébrale (séquellaire, malformation cérébrale), d’une maladie auto-immune,  ou apparaître chez un patient atteint de trouble du développement, en lien avec une maladie génétique, métabolique, ou encore de cause inconnue.

Le diagnostic et la prise en charge des épilepsies rares sont difficiles, et nécessitent un recours à des équipes pluridisciplinaires spécialisées. Les traitements reposent sur des médicaments antiépileptiques, qui ne sont pas toujours efficaces, mais également sur le traitement de la cause de la maladie. De nouvelles stratégies thérapeutiques pharmacologiques, et non pharmacologiques ont vu le jour au cours des deux dernières décades (chirurgie, stimulation du nerf vague, immunomodulateurs, régime cétogène), permettant d’améliorer la qualité de vie, les apprentissages et l’insertion sociale-professionnelle des personnes atteintes. Ces maladies rares, souvent associées à un degré de handicap, nécessitent une prise en charge globale: éducative, psychologique, scolaire, professionnelle et sociale.