Accès aux soins des personnes sourdes et malentendantes

Présentation

ACCÉDER À TOUS LES CENTRES D’EXPERTISE DU CHU DE STRASBOURG

Le Centre National de Référence (CNR)  strasbourgeois repose sur la collaboration du service de rhumatologie de Hautepierre et le service de médecine interne et immunologie clinique du Nouvel Hôpital Civil qui proposent une consultation externe et des hospitalisations conventionnelles (HC) et de jour (HDJ).

La labellisation en tant que Centre National de Référence de ces deux services depuis 2006 est l’aboutissement d’un investissement de longue date dans la connaissance et la prise en charge de ces pathologies rares.  Leur prise en charge, autour de ces deux services, associe la compétence et l’expérience de différents services de spécialité du CHU (dermatologie, neurologie, néphrologie, ophtalmologie…). »

Les centres de référence s’intègrent dans un plan national « maladies rares ». Le CNR dispose d’une équipe experte pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies auto-immunes rares. Cette prise en charge est médicale et sociale. Le centre de référence a pour mission de former, d’informer et d’associer les centres de recherche clinique, scientifique et épidémiologique dans ce domaine.

Ce 3ème Plan National des Maladies Rares (PNMR3) est le fruit d’une formidable mobilisation des professionnels de santé, des chercheurs, des laboratoires et des associations de personnes malades afin de promouvoir une politique de santé et de recherche ambitieuse au service des personnes atteintes de maladies rares. Il a pour objectif de proposer une dynamique nationale forte, composée de mesures phares qui doivent conduire à des améliorations déterminantes du diagnostic, de l’offre de soin, de la compréhension de ces maladies et au développement de traitements efficaces.

Voir le plan national des maladies rares 2008-2022

 

Activités du centre

Activités du centre national de reference

Equipe

Le CNR repose sur la collaboration entre l’équipe de Rhumatologie à l’hôpital de Hautepierre et celle d’Immunologie Clinique au Nouvel Hôpital Civil.

Organigramme du Centre RESO

Les centres en France

Le centre national de référence de Strasbourg assure le diagnostic et le suivi de ces maladies auto-immunes rares. Pour cela, il s’appuie sur un réseau national composé d’un centre constitutif (CHU de Bordeaux) et de 35 centres régionaux de compétences associés. Ce réseau forme un maillage national permettant d’assurer la prise en charge et le suivi de proximité du patient. Le centre assure, à travers ce réseau, son expertise diagnostique et thérapeutique ainsi que la promotion de la recherche clinique, épidémiologique et fondamentale. Il promeut également la coopération avec et entre les associations de patients.

Textes officiels

INFORMATIONS PRATIQUES

Prendre rendez-vous

Immunologie Clinique - Nouvel Hôpital Civil

 03 69 55 03 85

Secrétariat Rhumatologie - Hôpital de Hautepierre

 03 88 12 79 54

Venir à la consultation

Hôpital civil

1 place de l'hôpital
BP 426
67091 Strasbourg cedex

Localiser / Itinéraire

Hôpital de Hautepierre

Avenue Molière
67200 Strasbourg

Localiser / Itinéraire

Les documents indispensables

Pour faciliter et sécuriser votre prise en charge, vous devez vous munir à chaque consultation des documents suivants :

  1. Le courrier du médecin traitant ou spécialiste, des résultats d’examens complémentaires récents si  existants : imagerie, biologie, …, de la copie des ordonnances médicamenteuses que vous prenez, de votre carte carte de groupe sanguin.
  2. Une des pièces d’identité officielles ci-dessous :
    • Carte nationale d’identité ou d’un passeport (français ou étranger)
    • Carte ou titre de séjour permanent ou temporaire
    • Récépissé de demande de titre de séjour
    • Titre d’identité républicain
    • Document de circulation pour étranger mineur
    • Pour les enfants sans pièce d’identité officielle : acte de naissance ou livret de famille + pièce d’identité officielle d’au moins un des parents
      La carte vitale, le permis de conduire, une demande d’asile, une attestation d’aide médicale d’état (AME) ou une photocopie ou photo de la pièce d’identité officielle ne sont pas des pièces d’identité que nous pouvons accepter.
  3. Autres documents à présenter :
    • Carte vitale à jour, attestation CMU lisible
    • Prise en charge particulière (accident de travail, aide médicale d’état, prise en charge par un tiers, protocole de soins ALD, maternité …)

Le déroulé de la consultation

La consultation médicale à l’hôpital ne diffère pas de celle des autres médecins. Elle comporte plusieurs étapes :

  1. Le médecin vous posera des questions : la raison de votre venue, vos antécédents personnels ou familiaux, votre activité professionnelle.
  2. Il vous examine.
  3. Il peut prescrire des examens complémentaires :  analyses biologiques, imagerie médicale (si nécessaire)
  4. Il réalise un diagnostic
  5. Il propose une prise en charge : consultation auprès d’un autre professionnel de santé, prescription d’examens, de traitements …
  6. Il peut recommander un suivi régulier.

N’hésitez pas à poser des questions, à vous faire expliquer un terme médical chaque fois que vous le jugez utile pour votre bonne compréhension.

Mon hospitalisation

Pour vous joindre, vos proches peuvent composer le 03 69 200 500 (appel non surtaxé)

Informations relatives à toutes les hospitalisations :

Les formalités d’admission, le livret d’accueil du patient …

Avant l’hospitalisation 

Les aspects pratiques :  télévision, téléphone, chambres, visites, repas, accompagnants, aumôneries, service social, interprétariat …

durant l’hospitalisation

Les informations relatives à votre sortie et la mesure de la satisfaction

Sortie

Le paiement des frais de séjour

Payer son hospitalisation 

 

Précisions relatives à l’hospitalisation dans ce service de soins (si besoin)

Après ma consultation

Après la consultation, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires. Prenez rapidement rendez-vous auprès du professionnel de santé de votre choix. Les délais peuvent être longs pour des examens spécialisés.

Si un nouveau rendez-vous est nécessaire, la secrétaire vous en fixera un.

Autour de la consultation

Dans certaines maladies chroniques ou graves,  des actions sont mises en place autour de l’Education thérapeutique du patient. On pourra vous proposer de bénéficier de cette prise en charge qui vous permettra de mieux vivre avec votre maladie.

Des associations de malades ou de proches de malades peuvent aussi intervenir à l’hôpital ou en dehors. Vous pouvez les contacter si vous en ressentez le besoin. Voir la liste des associations conventionnées.

 

L'équipe

Mis à jour le 03/07/2023