Présentation
ACCÉDER À TOUS LES CENTRES D’EXPERTISE DU CHU DE STRASBOURG
Le Centre National de Référence (CNR) strasbourgeois repose sur la collaboration du service de rhumatologie de Hautepierre et le service de médecine interne et immunologie clinique du Nouvel Hôpital Civil qui proposent une consultation externe et des hospitalisations conventionnelles (HC) et de jour (HDJ).
La labellisation en tant que Centre National de Référence de ces deux services depuis 2006 est l’aboutissement d’un investissement de longue date dans la connaissance et la prise en charge de ces pathologies rares. Leur prise en charge, autour de ces deux services, associe la compétence et l’expérience de différents services de spécialité du CHU (dermatologie, neurologie, néphrologie, ophtalmologie…). »
Les centres de référence s’intègrent dans un plan national « maladies rares ». Le CNR dispose d’une équipe experte pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies auto-immunes rares. Cette prise en charge est médicale et sociale. Le centre de référence a pour mission de former, d’informer et d’associer les centres de recherche clinique, scientifique et épidémiologique dans ce domaine.
Ce 3ème Plan National des Maladies Rares (PNMR3) est le fruit d’une formidable mobilisation des professionnels de santé, des chercheurs, des laboratoires et des associations de personnes malades afin de promouvoir une politique de santé et de recherche ambitieuse au service des personnes atteintes de maladies rares. Il a pour objectif de proposer une dynamique nationale forte, composée de mesures phares qui doivent conduire à des améliorations déterminantes du diagnostic, de l’offre de soin, de la compréhension de ces maladies et au développement de traitements efficaces.
Voir le plan national des maladies rares 2008-2022
Activités du centre
Equipe
Le CNR repose sur la collaboration entre l’équipe de Rhumatologie à l’hôpital de Hautepierre et celle d’Immunologie Clinique au Nouvel Hôpital Civil.
Les centres en France
Le centre national de référence de Strasbourg assure le diagnostic et le suivi de ces maladies auto-immunes rares. Pour cela, il s’appuie sur un réseau national composé d’un centre constitutif (CHU de Bordeaux) et de 35 centres régionaux de compétences associés. Ce réseau forme un maillage national permettant d’assurer la prise en charge et le suivi de proximité du patient. Le centre assure, à travers ce réseau, son expertise diagnostique et thérapeutique ainsi que la promotion de la recherche clinique, épidémiologique et fondamentale. Il promeut également la coopération avec et entre les associations de patients.
Textes officiels
- Plan national des maladies rares 2008-2022
- Plan national des maladies rares 2005-2008
- Arrêté du 29 mai 2008 modifiant l’arrêté du 12 juillet 2006 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares
Liens utiles
- En savoir plus sur les maladies rares : https://maladie-autoimmune.fr/
- Club rhumatismes et inflammations
- Maladies Rares – Infos services
- Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
- Alliance Maladies Rares rassemble 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés “orphelins” d’associations
INFORMATIONS PRATIQUES
Prendre rendez-vous
Secrétariat Rhumatologie - Hôpital de Hautepierre
03 88 12 79 54
Venir à la consultation
Hôpital civil
1 place de l'hôpitalBP 426
67091 Strasbourg cedex
Préparer sa consultation
Les documents indispensables
Pour faciliter et sécuriser votre prise en charge, vous devez vous munir à chaque consultation des documents suivants :
- Le courrier du médecin traitant ou spécialiste, des résultats d’examens complémentaires récents si existants : imagerie, biologie, …, de la copie des ordonnances médicamenteuses que vous prenez, de votre carte carte de groupe sanguin.
- Une des pièces d’identité officielles ci-dessous :
- Carte nationale d’identité ou d’un passeport (français ou étranger)
- Carte ou titre de séjour permanent ou temporaire
- Récépissé de demande de titre de séjour
- Titre d’identité républicain
- Document de circulation pour étranger mineur
- Pour les enfants sans pièce d’identité officielle : acte de naissance ou livret de famille + pièce d’identité officielle d’au moins un des parents
La carte vitale, le permis de conduire, une demande d’asile, une attestation d’aide médicale d’état (AME) ou une photocopie ou photo de la pièce d’identité officielle ne sont pas des pièces d’identité que nous pouvons accepter.
- Autres documents à présenter :
- Carte vitale à jour, attestation CMU lisible
- Prise en charge particulière (accident de travail, aide médicale d’état, prise en charge par un tiers, protocole de soins ALD, maternité …)
Le déroulé de la consultation
La consultation médicale à l’hôpital ne diffère pas de celle des autres médecins. Elle comporte plusieurs étapes :
- Le médecin vous posera des questions : la raison de votre venue, vos antécédents personnels ou familiaux, votre activité professionnelle.
- Il vous examine.
- Il peut prescrire des examens complémentaires : analyses biologiques, imagerie médicale (si nécessaire)
- Il réalise un diagnostic
- Il propose une prise en charge : consultation auprès d’un autre professionnel de santé, prescription d’examens, de traitements …
- Il peut recommander un suivi régulier.
N’hésitez pas à poser des questions, à vous faire expliquer un terme médical chaque fois que vous le jugez utile pour votre bonne compréhension.
Mon hospitalisation
Pour vous joindre, vos proches peuvent composer le 03 69 200 500 (appel non surtaxé)
Informations relatives à toutes les hospitalisations :
Les formalités d’admission, le livret d’accueil du patient …
Les aspects pratiques : télévision, téléphone, chambres, visites, repas, accompagnants, aumôneries, service social, interprétariat …
Les informations relatives à votre sortie et la mesure de la satisfaction
Le paiement des frais de séjour
Précisions relatives à l’hospitalisation dans ce service de soins (si besoin)
Après ma consultation
Après la consultation, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires. Prenez rapidement rendez-vous auprès du professionnel de santé de votre choix. Les délais peuvent être longs pour des examens spécialisés.
Si un nouveau rendez-vous est nécessaire, la secrétaire vous en fixera un.
Autour de la consultation
Dans certaines maladies chroniques ou graves, des actions sont mises en place autour de l’Education thérapeutique du patient. On pourra vous proposer de bénéficier de cette prise en charge qui vous permettra de mieux vivre avec votre maladie.
Des associations de malades ou de proches de malades peuvent aussi intervenir à l’hôpital ou en dehors. Vous pouvez les contacter si vous en ressentez le besoin. Voir la liste des associations conventionnées.
L'équipe


Pr KORGANOW Anne-Sophie
Coordonateur médical
Spécialités : Maladies rares auto-immunes et inflammatoires
Prendre RDV

Pr MEYER Alain
Spécialités : Explorations fonctionnelles musculaires, Maladies auto-immunes rares, Rhumatologie
Prendre RDVLes spécialités
Mis à jour le 03/07/2023