Maladie rare, de quoi parle-t-on ?
Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) ont une très longue tradition de soins et de recherche dans le domaine des maladies rares. Depuis près de 20 ans, leur implication n’a cessé d’être renforcée, et ce, à tous niveaux y compris international.
Aujourd’hui, les maladies rares au sein des HUS c’est :
72 centres maladies rares
Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. Cette équipe est médicale mais intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales.
Chaque centre de référence travaille en réseau avec des centres de compétence (CCMR) permettant une prise en charge des patients au plus près de leur domicile. Ces centres sont complémentaires du centre de référence auquel ils sont rattachés et contribuent au maillage territorial de l’offre de soins. Pour certaines maladies, les CCMR sont appelés centres de ressources et de compétences (CRCMR).
La Direction générale de l’offre de soins a labellisé, pour les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
- 9 Centres de Référence Maladies Rares
- 4 Centres Ressources et Compétences
- 59 Centres de Compétences Maladies Rares
23 filières de santé maladies rares
Une filière de santé maladies rares est une structure qui rassemble et coordonne un ensemble d’acteurs impliqués dans les maladies rares et leur prise en charge (soignants, chercheurs, représentants de malades et industriels). Il existe 23 FSMR couvrant chacune un champ large et cohérent de maladies, représentées au sein des HUS à travers les centres maladies rares.
La filière de santé maladies rares SENSGENE est coordonnée depuis les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, par le Pr Hélène Dollfus. Cette FSMR remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles. Celles-ci englobent les maladies rares de l’œil, de l’oreille et les atteintes visuelles et/ou auditives qui touchent aussi d’autres organes.
Les réseaux européens de référence (ERN)
Les ERN (European Reference Networks) sont des réseaux de centres d’expertise et de soins organisés à l’échelle européenne. Ils favorisent l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’Union Européenne dans le but d’améliorer l’accès au diagnostic et au traitement, mais également à des soins de grande qualité.
Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg s’inscrivent également dans cette dynamique européenne à travers :
- Le centre de référence des maladies auto-immunes rares de Strasbourg (RESO), membre de l’ERN ReCONNET et de l’ERN RITA.
- Le centre de référence des maladies rares orales et dentaires (O’Rares), membre de l’ERN Cranio.
- Le centre de référence des épilepsies rares (CRéER), membre de l’ERN EpiCare
- Le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires, membre de l’ERN Euro-NMD
- Le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique (CARGO) du CHU de Strasbourg coordonne l’ERN-EYE
Le CHU de Strasbourg, pilote du réseau européen de référence ERN-EYE
ERN-EYE, réseau européen de référence dédié aux maladies oculaires rares, est coordonné depuis les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg par le Pr Hélène Dollfus. Il est constitué de 52 prestataires de soins de santé dans 19 pays membres et de 8 prestataires de soins de santé dans 6 pays partenaires à travers l’Union européenne afin de garantir la meilleure couverture de plus de 900 maladies rares de l’œil.
La Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA)
La Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) est une composante de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est.
Elle a pour objectif de contribuer à l’amélioration de la prise en charge globale des patients atteints de maladies rares et de leurs familles, en soutenant les centres maladies rares dans leurs activités, en fonction des besoins identifiés.
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Mis à jour le 29/09/2023