Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg compte de nombreux centres de référence dans la prise en charge de maladies spécifiques répandues ou de maladies rares :
- Le centre de référence Borrélia
- Le centre des Troubles du langage et des apprentissages (CRTLA)
- Le centre des Infection Ostéo-Articulaire (CRIOA)
- Le centre expert Parkinson)
- Le centre des maladies Vectorielles de l’Est
Les centres de maladies rares :
Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares
Anomalies du développement et syndromes malformatifs de l’Est- Anomalies vertébrales et Spina-Bifida
- Pathologies rares liées au placenta des grossesses monochoriales
Anomalies du développement et syndromes malformatifs de l’Est
Maladies rares du neurodeveloppement
- Déficiences intellectuelles de causes rares
- Epilepsies rares (CRéER)
- Maladies rares à expression psychiatrique
- Syndrome de Prader-Willi et autres obésités rares avec troubles du comportement alimentaire (PRADORT)
Maladies rares abdomino-thoraciques
- Affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO)
Pr Isabelle TALON – 03 88 12 73 07 –
Service de chirurgie pédiatrique, Hôpital de Hautepierre, Ascenseur C – 6ème étage
> Plus d’informations - Hernie de coupole diaphragmatique (HCD)
Pr Isabelle TALON – 03 88 12 73 07 –
Service de chirurgie pédiatrique, Hôpital de Hautepierre, Ascenseur C – 6ème étage
> Plus d’informations - Maladies digestives rares (MaRDi)
Dr Julie REBEUH – 03 88 12 81 07 –
Pôle médicochirurgical de pédiatrie, Hôpital de Hautepierre, Ascenseur C – 1er étage
Maladies cardiaques héréditaires ou rares
- Cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares (Cerefcoeur)
- Malformations cardiaques congénitales complexes (M3C)
- Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest
Maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique
- Anomalies vasculaires neurologiques cerébro-médullaires
- Anomalies vasculaires superficielles
Pr Dominique STEPHAN – 03 69 55 05 83
Nouvel Hôpital Civil, consultations de cardiologie, rez-de-jardin - Maladies artérielles rares
Pr Dominique STEPHAN – 03 69 55 05 83
Nouvel Hôpital Civil, consultations de cardiologie, rez-de-jardin - Maladie de Rendu-Osler
- Syndrome de Marfan, maladies apparentées et maladies aortiques rares
Pr Dominique STEPHAN – 03 69 55 05 83
Nouvel Hôpital Civil, consultations de cardiologie, rez-de-jardin
Maladies de l’os, du calcium et du cartilage
- Dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright
- Maladies osseuses constitutionnelles (MOC)
- Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CaP)
Maladies dermatologiques
Maladies rares endocriniennes
- Maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement (MERCD)
- Maladies rares de l’hypophyse (HYPO)
- Maladies rares de la surrénale (MRS)
- Maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux (TRH)
- Maladies rares du développement génital : du fœtus à l’adulte (DEVGEN)
- Pathologies gynécologiques rares (PGR)
- Pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS)
Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
- Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
- Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H)
- Maladies vasculaires du foie (MVF)
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
- Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte Est et Sud-Ouest (RESO)
- Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA)
- Maladies rhumatologiques inflammatoires, des maladies auto-immunes et interféronopathies systémiques de l’enfant (RAISE)
Maladies rares immuno-hématologiques
- Amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales
- Angioedèmes à kinines
- Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
- Cytopénies auto-immunes de l’adulte (CeReCAI)
- Cytopénies autoimmunes de l’enfant (CEREVANCE)
- Déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH)
- Mastocytoses (CEREMAST)
- Microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT)
- Syndromes hyperéosinophiliques (CEREO)
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
- Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (pour adultes) (pour enfants)
Maladies hémorragiques rares
Maladies héréditaires du métabolisme
- Maladies héréditaires du métabolisme
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
- Atrophie multi systématisée
- Démences rares ou précoces
- Maladie de Huntington
- Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM)
- Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CERVCO)
- Narcolepsies et hypersomnies rares
- Neurogénétique et maladies génétiques rares du système nerveux
- Stéréotypies motrices rares
- Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes
Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur
- Centre de ressource et de compétence
Maladies neuromusculaires
- Maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte (CARAMMEL)
- Maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France
Maladies rénales
- Maladies rares rénales de la Réunion et du Grand-Est
- Syndromes néphrotiques idiopathiques de l’enfant et de l’adulte
Maladies respiratoires rares
- Hypertension pulmonaire (PulmoTension)
- Maladies pulmonaires rares de l’adulte (ORPHA-LUNG)
- Maladies respiratoires rares (RespiRare)
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
Maladies sensorielles
- Affections rares en génétique ophtalmologique (CARGO)
- Kératopathies rares (CRKN)
- Surdités génétiques
Malformations pelviennes et médullaires rares
- Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares
- Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)
Pr Isabelle TALON – 03 88 12 73 07 –
Service de chirurgie pédiatrique, Hôpital de Hautepierre, Ascenseur C – 6ème étage
> Plus d’informations - Malformations rares des voies urinaires
Hébergement des proches des enfants hospitalisés
Certains enfants patients au CHU de Strasbourg proviennent du Bas-Rhin, d’autres du Grand Est ou même de la France entière.
Si leurs soins nécessitent un séjour prolongé à Strasbourg, nous proposons à leurs accompagnateurs la structure d’accueil “MAISON AU FOND DU CŒUR “ (fondation RONALD McDONALD).
Située sur le site de l’Hôpital de Hautepierre (en face des Urgences Enfants), elle est composée d’un espace privatif avec salle de bains et WC (linge de maison fourni) ainsi que d’espaces collectifs avec cuisine (réfrigérateur et congélateur à votre disposition), salle à manger, salons de détente,etc… tous à votre disposition.
Mis à jour le 09/12/2024