Les associations de bénévoles ont pour but d’informer les patients sur leurs pathologies, de les soutenir, eux et/ou leurs proches durant le séjour ou encore de mettre en place des groupes de parole.
Elles interviennent dans le cadre général des missions des établissements de santé, en complémentarité avec le personnel et agissent en accord avec les responsables de l’établissement.
Les associations sont conventionnées auprès de la direction de la Qualité, Gestion des risques, Relations avec les Usagers afin de garantir une sécurité et un cadre à leurs activités au CHU de Strasbourg.
Liste des associations conventionnées
SOS HEPATITES
- Permanence d’accueil pour information et éducation thérapeutique des patients sur les hépatites et leur prévention.
- Soutien, conseils et aide sociale et psychologique aux patients et à leur famille.
- Visites en hospitalisation sur demande pour les malades du foie et éducation thérapeutique du patient dans le cadre du programme du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA).
- Ateliers et/ou Forum Hépatites au centre d’addictologie et à la Boussole (PASS) des HUS
Contacts : alsace@soshepatites.fr – www.alsace.soshepatites.fr
ADOT 67 (Association pour le Don d’Organe et de Tissus humains)
- Informations sur le don d’organes et la tranplantation d’organes
- Information sur le don de moelle osseuse
Contacts : contact@adot67.org – www.adot67.org
URILCO 67
- Soutien psychologique et humain des patients stomisés
- Aide à leur réinsertion dans la vie sociale, familiale, affective et professionnelle
Contacts : djafour_hadjira@yahoo.fr – www.urilco67.org
ALSACE-CARDIO (Association de Familles et de Malades ou Opérés Cardiovasculaires)
- Permanence d’accueil des patients pour information et soutien,
- Organisation de réunions permettant la rencontre et les échanges entre patients et médecins
- Groupes de parole dans le cadre de l’information et de la prévention des maladies cardiovasculaires.
Contacts : president@alsace-cardio.org – www.alsace-cardio.org
Alliance Maladies Rares
- Veille et identification des problèmes liés aux droits des usagers
- Information, orientation sur les dispositifs d’informations sur les maladies rares, l’organisation des soins spécifiques aux maladies rares, les aides et prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles dans la région.
Contacts : alliance.alsace@maladiesrares.org – www.alliance-maladies-rares.org
Ligue Contre le Cancer
- Aide et soutien aux patients par la proposition de soins esthétiques, l’accompagnement pour le choix des prothèses capillaires et mammaires
- Information et prévention
Contacts : cd67@ligue-cancer.net – www.ligue-cancer.net
AFS (Association France Spondylarthrite)
- Permanences d’accueil des malades afin de les accompagner et de les informer.
Contacts : info@spondylarthrite.org – afs.alsace@spondylarthrite.org – www.spondylarthrite.org
AFGS (Association Française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs)
- Permanences d’accueil des patients pour information et soutien.
- Organisation de réunions permettant la rencontre et les échanges entre patients
Contacts : contact@afgs-syndromes-secs.org – www.afgs-syndromes-secs.org
AFL + (Association Française du Lupus et Autres Maladies Auto-Immunes)
- Permanences d’accueil pour information et soutien,
- Organisation de réunions permettant la rencontre et les échanges entre patients et médecins.
Contacts : lupusplus@gmail.com – www.lupusplus.com
Hypophosphatasie Europe
- Mise à disposition de documents d’information sur son activité
Contacts : contact@hypophosphatasie.com – www.hypophosphatasie.com
Association Petits Princes
- Réalisation de rêves pour les enfants et adolescents malades atteints de cancer, leucémie, certaines maladies génétiques…
- Plusieurs rêves peuvent être organisés autour des passions de l’enfant en fonction de ses traitements et hospitalisations
- Les parents et la fratrie vivent, dans la majorité des cas, les rêves aux côtés de l’enfant.
Contacts : mail@petitsprinces.com – www.petitsprinces.com
SEVE (Seins et Vie)
- Aide à la réalisation de projets de recherche
- Prévention et informations complémentaires des patientes sur la santé du sein
Contacts : contact@seve.io – www.seve.io
AMFE (Associations Maladie Foie Enfants)
- Soutien psychologique et financier des familles
- Financement de la recherche médicale
- Campagne de dépistage des cholestases néonatales
- Information et sensibilisation du public sur le don d’organe, maladies rares, droit des enfants malades
Contacts : contact@amfe.fr – www.amfe.fr
Consultez les informations complètes des associations conventionnées avec le CHU de Strasbourg.
Mis à jour le 21/04/2022