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Accès aux soins des personnes sourdes et malentendantes

L’équipe pluridisciplinaire AJAlsace des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg accompagne les adolescents et jeunes adultes (15-25 ans) atteints de cancer dans leur traitement et leur quotidien.

Les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer rencontrent des problématiques très spécifiques tant sur le plan diagnostique et thérapeutique que psycho-social. Celles-ci ont été mis en évidence par les plans cancer 2 et 3.

Contact

Claire-Charlotte GAULIER
Infirmière puéricultrice et Coordinatrice AJAlsace
Référente douleur
03 88 12 74 84 / 06 09 42 57 03
claire-charlotte.gaulier@chru-strasbourg.fr

Prise en charge

Afin de leur proposer une prise en charge la plus proche possible de leurs préoccupations, l’équipe mobile AJAlsace s’est donné pour objectifs de :

  • Faciliter la prise en charge diagnostique et thérapeutique des AJA :
    • En réalisant des entretiens systématiques avec les patients âgés de 15 à 25 ans atteints de cancer pour évaluer leur situation globale : médicale, sociale, affective, scolaire, professionnelle, psychologique, familiale et sportive
    • En orientant les patients AJA et leurs familles vers les professionnels les plus pertinents
  • Participer à l’amélioration de la qualité de vie pendant et après le traitement :
    • En assurant un suivi téléphonique des patients, notamment en dehors des périodes d’hospitalisation
    • En orientant les patients vers des soins de supports (activité physique adaptée, socio-esthétique)
    • En veillant au maintien (dans la mesure du possible) de la scolarité, des études des patients.
    • En proposant un programme d’éducation thérapeutique des patients (ETP) adapté
  • Favoriser la recherche/ Faciliter l’accès à la recherche :
    • En coordonnant et participant à des projets de recherche locaux, nationaux, européens dédiés aux AJA
    • En améliorant l’égalité d’accès aux innovations
    • En organisant des portes ouvertes des laboratoires de recherche pour les AJA et leurs familles

L’équipe

Elle se compose d’une infirmière puéricultrice coordinatrice en lien étroit avec :

  • des psychologues
  • des assistantes sociales
  • des médecins
  • des kinésithérapeutes
  • des diététiciennes
  • des professeurs des écoles
  • des intervenants en activité physique adaptée
  • des socio-esthéticiennes…

Cette équipe assure la coordination au sein des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (hôpital de Hautepierre, ICANS, Nouvel Hôpital Civil, CMCO) mais également sur toutes les structures d’Alsace amenées à intervenir dans la prise en charge de ces adolescents et jeunes adultes grâce au soutien des réseaux HOPLAM et NEON.

L’application mobile Onko-TNT

Une application mobile dédiée à l’information et au soutien des Adolescents et Jeunes Adultes atteints d’un cancer

Prix Télésanté des trophées de la-santé 2020 – prix Lilly au Hackathon 2018 – lauréat Tango&Scan 2018

Pour améliorer la qualité de vie du patient, développer son autonomie, rompre l’isolement en créant des liens entre patients et entre patients et professionnels et favoriser l’information et le suivi des patients à l’hôpital et en ville.

L’application donne accès :

  • Aux descriptifs des ateliers proposés par l’unité AJA et aux inscriptions
  • A une messagerie sécurisée pour échanger entre patients et avec l’équipe soignante
  • A des quizz pour évaluer ses connaissances sur la maladie et apprendre à démêler le vrai du faux
  • A une foire aux questions, pour celles qui n’auraient pas encore eu leurs réponses
  • A la possibilité d’enregistrer et de suivre son état tout le long de son traitement
  • A des vidéos tutoriels pour aider dans les tâches du quotidien

Mis à jour le 08/02/2022