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Les maladies rares

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Les centres de référence pour la prise en charge de maladies rares visent à structurer l’offre de soins autour d’un nombre limité de centres experts – les centres de référence labellisés - et à organiser, à partir de ces centres, une filière de soins permettant d’améliorer la qualité de la prise en charge.

Une pathologie est définie comme maladie rare lorsqu’elle touche 1 personne sur 2 000 selon le seuil admis en Europe ou moins de 30 000 personnes par pathologie en France.

Le label correspond à la reconnaissance de l’excellence d’une organisation médicale. Ainsi, les centres de référence, placés sous la responsabilité d’un médecin coordonnateur, répondent aux missions suivantes :

  • assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente ;
  • améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé ;
  • participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares ;
  • développer les outils de la coordination entre les différentes structures et acteurs prenant en charge la même pathologie ou groupe de pathologies ;
  • apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares et être l’interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.

Hébergement

Si vos soins nécessitent un séjour prolongé à Strasbourg, nous vous proposons quelques structures d'accueil :

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