La plateforme d’expertise maladies rares « Est Rare », une coopération territoriale en réponse aux problématiques liées aux maladies rares dans le Grand Est
La plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare » a été créée suite à l’appel à projets 2021 de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) avec la signature le 28 février 2022, journée internationale des maladies rares, d’une convention entre le CHU de Reims, le CHU de Nancy et les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
Cette coopération a pour objectif d’assurer le suivi de quatre axes majeurs d’intervention auprès des centres maladies rares et du secteur sanitaire et médico-social, des associations, des filières de santé maladies rares et des patients atteints de maladies rares du territoire Grand Est :
- Améliorer la visibilité des maladies rares et des centres des maladies rares
- Accompagner le développement de filières régionales d’excellence
- Favoriser la connaissance scientifique des maladies rares
- Orienter vers l’accompagnement médico-social et de soutien des patients et des familles.
Afin de déployer ses actions au plus proche de la population de la région, la PEMR Grand Est est composée de :
- La Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA), portée par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (en savoir plus : https://www.maladiesrares-grandest.fr/la-plateforme-pour-les-affections-rares-dalsace/)
- La plateforme Lorraine Affections RAres (LARA), portée par le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy
- La Plateforme Reims Champagne-Ardenne, portée par le Centre Hospitalier Universitaire de Reims
Mis à jour le 23/06/2023