Centre de compétence des surdités génétiques
Maladies prises en charge
Maladies rares de l’œsophage
Public accueilli
Adulte - Enfant
Consultation
Réseau maladies rares
Le centre de Strasbourg fait partie du Centre de Référence Surdités Génétiques coordonné par le Dr Sandrine Marlin (Hôpital Necker-Enfants Maladies à Paris).
Ce réseau national regroupe 19 centres de compétence et 5 centres constitutifs répartis sur le territoire.
Il est rattaché à la filière de santé maladies rares SENSGENE, dédiée aux maladies rares de l’œil et de l’oreille.
Associations de patients
Activités du centre
Le centre a pour missions :
- La participation au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de surdités génétiques
- La coordination du parcours de soin du patient, selon les recommandations de bonne pratique, en relation avec les professionnels de santé de ville ou des hôpitaux périphériques de la région, et également avec le centre de référence
- La participation à l’enseignement, la formation et la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence
- Le renseignement de la banque nationale de données maladies rares (BNDMR)
Mis à jour le 30/04/2026