Cardiologie congénitale adulte

conseils communs a toutes les consultations

Vous souhaitez une consultation de suivi pour une malformation congénitale cardiaque (opérée ou non). Le secrétariat vous a donné un premier rendez vous avec le Pr BONNEMAINS ou le Dr JIMENEZ.

Vous pourrez si votre situation le requiert être ultérieurement orienté vers :

• Consultation de rythmologie congénitale : Pr JESEL
• Consultation avant/après cathétérisme cardiaque congénital : Pr OHLMANN, Dr KIBLER, Dr SAAD
• Consultation avec un chirurgien cardiaque congénital :  Dr BILLAUD, Dr PERRIER, Dr RAMLUGUN

Pour faciliter et sécuriser votre prise en charge, vous devez vous munir à chaque consultation des documents suivants :

1. Le courrier du médecin traitant ou spécialiste, des résultats d’examens complémentaires récents si  existants : imagerie, biologie, …, de la copie des ordonnances médicamenteuses que vous prenez, de votre carte carte de groupe sanguin.
2. Une des pièces d’identité officielles ci-dessous :
   • Carte nationale d’identité ou d’un passeport (français ou étranger)
   • Carte ou titre de séjour permanent ou temporaire
   • Récépissé de demande de titre de séjour
   • Titre d’identité républicain
   • Document de circulation pour étranger mineur
   • Pour les enfants sans pièce d’identité officielle : acte de naissance ou livret de famille + pièce d’identité officielle d’au moins un des parents
     La carte vitale, le permis de conduire, une demande d’asile, une attestation d’aide médicale d’état (AME) ou une photocopie ou photo de la pièce d’identité officielle ne sont pas des pièces d’identité que nous pouvons accepter.
3. Autres documents à présenter :
   • Carte vitale à jour, attestation CMU lisible
   • Prise en charge particulière (accident de travail, aide médicale d’état, prise en charge par un tiers, protocole de soins ALD, maternité …)

La consultation médicale à l’hôpital ne diffère pas de celle des autres médecins. Elle comporte plusieurs étapes :

1. Le médecin vous posera des questions : la raison de votre venue, vos antécédents personnels ou familiaux, votre activité professionnelle.
2. Il vous examine.
3. Il peut prescrire des examens complémentaires :  analyses biologiques, imagerie médicale (si nécessaire)
4. Il réalise un diagnostic
5. Il propose une prise en charge : consultation auprès d’un autre professionnel de santé, prescription d’examens, de traitements …
6. Il peut recommander un suivi régulier.

N’hésitez pas à poser des questions, à vous faire expliquer un terme médical chaque fois que vous le jugez utile pour votre bonne compréhension.

Lors de la consultation de cardiologie congénitale adulte, votre cardiologue pourra utiliser toutes les ressources disponibles du service des explorations fonctionnelles, notamment:

• un enregistrement ponctuel de l’activité électrique de votre cœur: un ECG
• un enregistrement 24-72h de votre rythme cardiaque : Holter ECG
• une épreuve d’effort, éventuellement avec mesure de la capacité de transport de l’oxygène: VO2max
• une échographie d’effort

Vous aurez au cours de votre parcours ou de celui de votre enfant besoin d’une imagerie 3D pour bien préciser certains éléments anatomiques ou fonctionnels. Votre médecin vous proposera soit un scanner (ou tdm pour tomodensitometre), soit une IRM.

Pour vous joindre, vos proches peuvent composer le 03 69 200 500 (appel non surtaxé)

Informations relatives à toutes les hospitalisations :

Les formalités d’admission, le livret d’accueil du patient …

Avant l’hospitalisation 

Les aspects pratiques :  télévision, téléphone, chambres, visites, repas, accompagnants, aumôneries, service social, interprétariat langue étrangère ou interprétariat maillon blanc(les interprètes et les intermédiateurs), …

durant l’hospitalisation

Les informations relatives à votre sortie et la mesure de la satisfaction

Sortie

Le paiement des frais de séjour

Payer son hospitalisation 

Précisions relatives à l’hospitalisation dans ce service de soins (si besoin)

Après la consultation, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires. Prenez rapidement rendez-vous auprès du professionnel de santé de votre choix. Les délais peuvent être longs pour des examens spécialisés.

Si un nouveau rendez-vous est nécessaire, la secrétaire vous en fixera un.

Certaines maladies nécessitent un suivi régulier aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg ou par un cardiologue libéral spécialisé en congénital.

Dans certaines maladies chroniques ou graves,  des actions sont mises en place autour de l’Education thérapeutique du patient. On pourra vous proposer de bénéficier de cette prise en charge qui vous permettra de mieux vivre avec votre maladie.

Des associations de malades ou de proches de malades peuvent aussi intervenir à l’hôpital ou en dehors. Vous pouvez les contacter si vous en ressentez le besoin. Voir la liste des associations conventionnées.

Centre de référence coordinateur de l’hôpital Necker-Enfants malades

Liens utiles renvoyant vers nos partenaires dans la lutte contre les malformations cardiaques : 

Mécénat Chirurgie Cardiaque Enfants du monde est une association loi 1901 reconnue d’utilité publique dont l’objectif est d’offrir à certains enfants atteints de malformations cardiaques congénitales une chirurgie qui leur serait inaccessible dans leur pays. L’antenne strasbourgeoise de l’association vous est présentée.

France Cardiopathie Congénitale est une association loi 1901, créée et gérée par des malades avec cardiopathies congénitales et destinée plus particulièrement aux cardiaques congénitaux afin de répondre aux besoins spécifiques de ces derniers.

Petit coeur de beurre  est une association loi 1901, dont l’objectif est l’amélioration de la qualité de vie du patient avec cardiopathie congénitale, ce qui passe notamment par un soutien aux familles, aux structures hospitalières et à la recherche.