Centre de compétence des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)
Maladies prises en charge
- Malformations anorectales
- Maladie de Hirschsprung
- Syndrome de currarino
- Autres malformation rare du pôle caudal
Public accueilli
Enfant
Consultation
Réseau maladies rares
Le centre de Strasbourg fait partie du réseau du ” “centre de référence pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) “ , composé de 35 centres répartis sur l’ensemble du territoire et rattaché à la filière de santé maladies rare NeuroSphinx dédiée aux malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques.
Associations de patients
Activités du centre
Le centre de compétence des malformations ano-rectales et pelviennes rares a pour missions :
- La participation au diagnostic et à la prise en charge des enfants atteints de malformations anorectales et pelviennes rares
- La coordination du parcours de soin du patient, selon les recommandations de bonne pratique, en relation avec les professionnels de santé de ville ou des hôpitaux périphériques de la région, et également avec le centre de référence
- La participation à l’enseignement, la formation et la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence
- De renseigner la banque nationale de données maladies rares (BNDMR)
Protocoles nationaux de diagnostic et de soins
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares.
Mis à jour le 09/04/2024