Maladies rares pulmonaires

Présentation

Le Centre de Compétences de Strasbourg en Maladies Pulmonaires Rares du CHU de Strasbourg assure le diagnostic et la prise en charge de la grande majorité des pathologies pulmonaires rares de l’adulte. Après évaluation diagnostique et thérapeutique multidisciplinaire, le suivi peut être réalisé, soit dans le service de pneumologie, soit en collaboration avec les pneumologues correspondants libéraux ou des centres hospitaliers de la région, dont Colmar, Mulhouse et Saverne.

Principaux centres d’intérêt

Fibrose pulmonaire idiopathique
Sarcoïdose
Pneumopathies interstitielles au cours des connectivites et des rhumatismes inflammatoires
Maladies kystiques pulmonaires
Protéinose alvéolaire
Vascularites pulmonaires
Maladie de Rendu-Osler

Axes de collaboration privilégiés

Avec le Centre National de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares (Service de rhumatologie et Service d’immunologie clinique) pour la prise en charge diagnostique et thérapeutique des atteintes pulmonaires de ces maladies.
Le service étant également Centre de Compétences pour l’hypertension artérielle pulmonaire , nous sommes engagés dans le suivi pulmonaire de maladies systémiques compliquées d’hypertension pulmonaire (comme la sclérodermie).
Enfin, en tant que centre assurant la Transplantation Pulmonaire au niveau inter-régional, nous assurons également le suivi de nos patients atteints de maladies pulmonaires rares susceptibles de bénéficier à terme d’une transplantation pulmonaire, avec une continuité dans la prise en charge au sein de l’équipe.

INFORMATIONS PRATIQUES

Prendre rendez-vous

Secrétariat

03 69 55 06 87

Secrétariat

03 69 55 06 45 / 46

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Hôpital civil

1 place de l'hôpital
BP 426
67091 Strasbourg cedex

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Y aller / Se garer

Préparer sa consultation

conseils communs a toutes les consultations

Les documents indispensables

Pour faciliter et sécuriser votre prise en charge, vous devez vous munir à chaque consultation des documents suivants :

Le courrier du médecin traitant ou spécialiste, des résultats d’examens complémentaires récents si existants : imagerie, biologie, …, de la copie des ordonnances médicamenteuses que vous prenez, de votre carte carte de groupe sanguin.
Une des pièces d’identité officielles ci-dessous :
- Carte nationale d’identité ou d’un passeport (français ou étranger)
- Carte ou titre de séjour permanent ou temporaire
- Récépissé de demande de titre de séjour
- Titre d’identité républicain
- Document de circulation pour étranger mineur
- Pour les enfants sans pièce d’identité officielle : acte de naissance ou livret de famille + pièce d’identité officielle d’au moins un des parents
  La carte vitale, le permis de conduire, une demande d’asile, une attestation d’aide médicale d’état (AME) ou une photocopie ou photo de la pièce d’identité officielle ne sont pas des pièces d’identité que nous pouvons accepter.
Autres documents à présenter :
- Carte vitale à jour, attestation CMU lisible
- Prise en charge particulière (accident de travail, aide médicale d’état, prise en charge par un tiers, protocole de soins ALD, maternité …)

Le déroulé de la consultation

La consultation médicale à l’hôpital ne diffère pas de celle des autres médecins. Elle comporte plusieurs étapes :

Le médecin vous posera des questions : la raison de votre venue, vos antécédents personnels ou familiaux, votre activité professionnelle.
Il vous examine.
Il peut prescrire des examens complémentaires : analyses biologiques, imagerie médicale (si nécessaire)
Il réalise un diagnostic
Il propose une prise en charge : consultation auprès d’un autre professionnel de santé, prescription d’examens, de traitements …
Il peut recommander un suivi régulier.

N’hésitez pas à poser des questions, à vous faire expliquer un terme médical chaque fois que vous le jugez utile pour votre bonne compréhension.

Mon hospitalisation

Pour vous joindre, vos proches peuvent composer le 03 69 200 500 (appel non surtaxé)

Informations relatives à toutes les hospitalisations :

Les formalités d’admission, le livret d’accueil du patient …

Avant l’hospitalisation

Les aspects pratiques : télévision, téléphone, chambres, visites, repas, accompagnants, aumôneries, service social, interprétariat langue étrangère ou interprétariat maillon blanc(les interprètes et les intermédiateurs), …

durant l’hospitalisation

Les informations relatives à votre sortie et la mesure de la satisfaction

Sortie

Le paiement des frais de séjour

Payer son hospitalisation

Précisions relatives à l’hospitalisation dans ce service de soins (si besoin)

Après ma consultation

Après la consultation, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires. Prenez rapidement rendez-vous auprès du professionnel de santé de votre choix. Les délais peuvent être longs pour des examens spécialisés.

Si un nouveau rendez-vous est nécessaire, la secrétaire vous en fixera un.

Autour de la consultation

Dans certaines maladies chroniques ou graves, des actions sont mises en place autour de l’Education thérapeutique du patient. On pourra vous proposer de bénéficier de cette prise en charge qui vous permettra de mieux vivre avec votre maladie.

Des associations de malades ou de proches de malades peuvent aussi intervenir à l’hôpital ou en dehors. Vous pouvez les contacter si vous en ressentez le besoin. Voir la liste des associations conventionnées.