Informations pratiques
- Type d'évènement : Archive / Conférence
- Dates : Le 24 février 2022
- Horaires : Après-midi
- Lieu : Hôpital civil - Faculté de chirurgie dentaire
- Site web : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/
- Renseignements : Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. A ce jour entre 7000 et 8000 maladies sont identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine. Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose, etc.
La Journée Internationale des Maladies Rares est un événement mondial qui se tient chaque année le dernier jour de février et coordonné par Eurordis , avec de nombreuses actions mises en œuvre dans près d’une centaine de pays.
Cette année, le thème de la Journée Internationale des Maladies Rares est « Rendre visible l’invisible ». En effet, plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare, dont près de 3 millions de personnes concernées en France. Parmi elles, beaucoup ont un handicap invisible. Il peut s'agir d'atteintes liées à une maladie invalidante (sclérose en plaques, fibromylagie...), d'un trouble sensoriel, psychique ou cognitif. Trop souvent, les handicaps invisibles sont incompris, minimisés ou niés. L’édition 2022 vise donc à sensibiliser le grand public et les acteurs politiques à cette réalité. Le colloque de Strasbourg s’inscrit dans ce cadre avec des présentations sur divers thèmes tels que les pistes thérapeutiques, le diagnostic, le quotidien des malades ou encore la compréhension des maladies rares.
Cette manifestation sera organisée dans le strict respect du protocole sanitaire en vigueur : contrôle du pass vaccinal, distanciation, port du masque et utilisation de gel hydro alcoolique. - Réservations : Inscription gratuite mais obligatoire.
Mis à jour le 3 mars 2022