Masquer
Accès aux soins des personnes sourdes et malentendantes
Centre de compétence du syndrome de Marfan, maladies apparentées et maladies aortiques rares

Maladies prises en charge

  • Syndrome de Marfan et apparentées
  • Maladies aortiques rares

Public accueilli

Adulte - Enfant

Consultation

Coordonnateur : Pr STEPHAN Dominique

Equipe du centre

Contact

Tel : 03 69 55 05 83 

Venir à la consultation

Nouvel Hôpital Civil

Consultations de cardiologie

Rez-de-jardin

Réseau maladies rares

Le centre de Strasbourg fait partie du réseau du Centre de référence du syndrome de Marfan, maladies apparentées et maladies aortiques rares“, composé de 14 centres répartis sur l’ensemble du territoire, et rattaché à la filière de santé maladies rares FAVA-MULTI, dédiée aux maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques.


Associations de patients


Activités du centre

Les maladies relevant du centre sont prises en charge au lors d’une consultation multidisciplinaire au Nouvel Hôpital Civil. Les patients bénéficient d’un accueil paramédical puis d’une consultation faite par deux à trois praticiens cardiologue et médecins vasculaires.

La consultation comprend une exploration non invasive par échographie cardiaque et vasculaire permettant de faire le point sur les lésions cardiaques et vasculaires existantes. L’équipe médicale et paramédicale coordonne les investigations radiologiques, biologiques et génétiques nécessaires au diagnostic d’une maladie rare entrant dans le champs des centres de compétence coordonnés par le Pr STEPHAN.

Nous coordonnons la prise en charge thérapeutique qui peut faire appel aux services de radiologie interventionnelle, de chirurgie cardiaque et thoracique et de chirurgie vasculaire. L’organisation du suivi du patient est coordonné par l’équipe médicale et paramédicale. Les centres par la voix de leur coordonnateur, participent régulièrement aux réunions de concertation pluridisciplinaire organisées par les centres de référence respectifs.

Mis à jour le 08/04/2024