Présentation

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Le service de maladie métabolique accueille tous les enfants qui présentent une pathologie enzymatique. On retrouve ainsi de nombreuses maladies : phénylcétonurie, déficit OCT, citrullinémie, acidurie, leucinose, tyrosinémie, homocystinurie, glycogénose, galactosémie, mucopolysaccharidose et les maladies de Hurler, Hunter, San Filipo, Morquio, Gaucher, Fabry, Niemann Pick.

INFORMATIONS PRATIQUES

Prendre rendez-vous

Secrétariat
(lundi - vendredi 9h-12h et 13h30-16h)

 03 88 12 84 61

Venir à la consultation

Hôpital de Hautepierre

Centres Référents Pédiatriques
Ascenseurs A – 4ème étage
Avenue Molière
67200 Strasbourg

Localiser / Itinéraire

Les documents indispensables

Pour faciliter et sécuriser votre prise en charge, vous devez vous munir à chaque consultation des documents suivants :

  1. Le courrier du médecin traitant ou spécialiste, des résultats d’examens complémentaires récents si  existants : imagerie, biologie, …, de la copie des ordonnances médicamenteuses que vous prenez, de votre carte carte de groupe sanguin.
  2. Une des pièces d’identité officielles ci-dessous :
    • Carte nationale d’identité ou d’un passeport (français ou étranger)
    • Permis de conduire
    • Carte ou titre de séjour permanent ou temporaire
    • Récépissé de demande de titre de séjour
    • Titre d’identité républicain
    • Document de circulation pour étranger mineur
    • Pour les enfants sans pièce d’identité officielle : acte de naissance ou livret de famille + pièce d’identité officielle d’au moins un des parents
      La carte vitale, une demande d’asile, une attestation d’aide médicale d’état (AME) ou une photocopie ou photo de la pièce d’identité officielle ne sont pas des pièces d’identité que nous pouvons accepter.
  3. Autres documents à présenter :
    • Carte vitale à jour, attestation CMU lisible
    • Prise en charge particulière (accident de travail, aide médicale d’état, prise en charge par un tiers, protocole de soins ALD, maternité …)

Le déroulé de la consultation

La consultation médicale à l’hôpital ne diffère pas de celle des autres médecins. Elle comporte plusieurs étapes :

  1. Le médecin vous posera des questions : la raison de votre venue, vos antécédents personnels ou familiaux, votre activité professionnelle.
  2. Il vous examine.
  3. Il peut prescrire des examens complémentaires :  analyses biologiques, imagerie médicale (si nécessaire)
  4. Il réalise un diagnostic
  5. Il propose une prise en charge : consultation auprès d’un autre professionnel de santé, prescription d’examens, de traitements …
  6. Il peut recommander un suivi régulier.

N’hésitez pas à poser des questions, à vous faire expliquer un terme médical chaque fois que vous le jugez utile pour votre bonne compréhension.

Mon hospitalisation

Pour vous joindre, vos proches peuvent composer le 03 69 200 500 (appel non surtaxé)

Informations relatives à toutes les hospitalisations :

Les formalités d’admission, le livret d’accueil du patient …

Avant l’hospitalisation 

Les aspects pratiques :  télévision, téléphone, chambres, visites, repas, accompagnants, aumôneries, service social, interprétariat …

durant l’hospitalisation

Les informations relatives à votre sortie et la mesure de la satisfaction

Sortie

Le paiement des frais de séjour

Payer son hospitalisation 

 

Précisions relatives à l’hospitalisation dans ce service de soins (si besoin)

Hospitalisation des enfants

 

Le service accueille en hospitalisation ( asc C, 8ème étage)

Grands enfants :

Contacter l’unité : 03 88 12 77 39 ou 03 88 12 77 40
Secrétariat : 03 88 12 77 28

Nourrissons :

Contacter l’unité : 03 88 12 77 55 ou 03 88 12 77 52 ou 03 88 12 83 45
Secrétariat : 03 88 12 77 30

L’hospitalisation peut se faire en hôpital de jour (asc C, 3ème étage)

Contacter l’unité : 03 88 12 77 46 ou 03 88 12 77 47 ou 03 88 12 85 28
Secrétariat : 03 88 12 77 44

Après ma consultation

Après la consultation, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires. Prenez rapidement rendez-vous auprès du professionnel de santé de votre choix. Les délais peuvent être longs pour des examens spécialisés.

Si un nouveau rendez-vous est nécessaire, la secrétaire vous en fixera un.

Autour de la consultation

Dans certaines maladies chroniques ou graves,  des actions sont mises en place autour de l’Education thérapeutique du patient. On pourra vous proposer de bénéficier de cette prise en charge qui vous permettra de mieux vivre avec votre maladie.

Des associations de malades ou de proches de malades peuvent aussi intervenir à l’hôpital ou en dehors. Vous pouvez les contacter si vous en ressentez le besoin. Voir la liste des associations conventionnées.

 

La maison du fond du coeur – Fondation Ronald McDonald accueille les parents lors de l’hospitalisation de l’enfant.

L'équipe paramédicale

  • Anna Marie SCHEER BUCCI - Cadre de santé
  • Dominique VINCENT - Diététicienne
  • Caroline LEBLANC - Diététicienne
  • Morgane SCHUG - Secrétaire

Mis à jour le 01/09/2022