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Accès aux soins des personnes sourdes et malentendantes

Merci à Déborah à l’initiative d’un raid sportif dont une partie des dons récoltés iront pour le soutien des personnes avec un syndrome de Lynch dans le cadre du programme Genecal ! Une tombola est en place jusqu’au 5 décembre, avec de nombreux lots à gagner !

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> plus d’infos sur le compte Instagram Déborah et Mélanie (@leslucettes_crf2024)


La cellule de coordination d’accompagnement des familles à haut risque de cancers du programme GENECAL (Génétique des cancers en Alsace Lorraine) fédère quatre centres de consultations de génétique oncologique en Alsace :

Et 3 sites en Lorraine :

GENECAL est hébergé aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Que propose le programme GENECAL ?

Si vous consultez en génétique oncologique, après avoir procédé à l’évaluation de votre risque de cancers, la cellule de coordination vous proposera, si cela s’avère pertinent, un programme personnalisé de suivi adapté à ce risque et vous accompagnera  dans votre démarche de prise en charge sur le plan du dépistage et de la prévention des cancers.

Une écoute psychologique est aussi à la disposition des patients du programme.

Comment cela se passe-t-il en pratique ?

Après la consultation de rendu du résultat de l’analyse génétique, la cellule de coordination GENECAL revoit le dossier médical et celui de la famille à la lumière des résultats. Ceci permet d’établir une proposition de Programme Personnalisé de Suivi, qui sera discuté en équipe. Ce programme est ensuite remis au patient.

Il est accompagné du livret de suivi personnalisé qui permet de consigner les dates de rendez-vous concernant la surveillance prévue au Plan Personnalisé de Suivi.

Nous mettons en place, avec l’accord du patient, une collaboration directe avec les médecins en charge de son suivi, que ces médecins appartiennent aux structures publiques ou privées ou nous demandons aux patients de nous mettre en copie des comptes-rendus de leurs examens. Un état des lieux de la prise en charge de nos patients en Alsace-Lorraine est réalisé par le programme et reporté à l’Institut National du Cancer annuellement.

Boite à outils Genecal pour bien vivre avec une prédisposition aux cancers

L’équipe Genecal a conçu pour vous une boite à outils dans l’objectif d’un bien être en se sachant à risque de cancer :

Inscription gratuite par téléphone : 03 88 11 52 53 ou 51 ou par mail : genecal@chru-strasbourg.fr

Consultation avec un(e) psychologue associé(e) au programme Genecal

Un(e) psychologue associé(e) au programme GENECAL peut, sur votre demande et sans frais, vous contacter ou vous proposer un rendez-vous pour vous aider dans vos réflexions autour de la thématique de la prédisposition héréditaire. Nous pouvons vous fournir une liste de nos psychologues partenaires en Alsace et en Lorraine.

Groupe de parole

Ces groupes ont pour objectif d’offrir un espace de soutien et de partage. Ils sont définis comme un temps de rencontre et de réflexion donnant  la possibilité d’exprimer son vécu, son ressenti, ses inquiétudes, de poser et partager ses questions.

Ces groupes sont soumis aux règles de confidentialité et se déroulent dans un climat de non-jugement et de respect de la parole de chacun.

 

Des participantes parlent de leur expérience dans ces groupes de parole :

« Cela fait quelque temps que je participe à ce groupe de parole. Il est rempli de bienveillance, je ne me sens pas jugée et je suis acceptée comme je suis. Nous pouvons aborder tous les sujets. Il m’aide clairement à évoluer dans ma réflexion et vivre au mieux avec cette information en ma possession. »

« Le fait de partager avec des personnes …… qui vivent la même chose, permet de se sentir comprise et épaulée. »

« J’ai réussi à aborder un sujet qui me préoccupait, à savoir l’annoncer à mes filles. »

« Au départ je ne me sentais pas légitime de participer à ce groupe de parole, n’étant pas malade. Mais au fur et à mesure j’ai pu écouter, prendre des informations et partager des histoires communes. Du coup aujourd’hui, je n’ai plus de frein à la participation à ce groupe de parole. »

« A travers les échanges et les vécus d’autres personnes, cela m’a permis d’avoir du recul sur ma situation, je me sens moins anxieuse. »

 

Groupe de parole à Strasbourg

Lieu : dans les locaux de l’association Alsace contre le cancer, 2 allée d’Oslo à Schiltigheim, près de Strasbourg
Animé par : Audrey RIMBERT, psychologue clinicienne et Nicolas TARIS, conseiller en génétique*

Public concerné : Femmes avec un variant délétère (mutation) sur un des gènes BRCA1 ou BRCA2 ou PALB2.

Il est financé par l’association Alsace contre le Cancer. 

Inscription gratuite par téléphone : 03 88 11 52 53 ou 51 ou par mail : genecal@chru-strasbourg.fr

Prochaines dates
Samedi 13 juillet 2024 de 10h à 11h30
Dates de septembre à venir
 

Groupe de parole à Mulhouse

Lieu : dans les locaux de la Ligue contre le cancer, 53 Rue de la Sinne à Mulhouse
Animé par : Céline SCHMITT, psychologue clinicienne et Jean-Philippe COLLIN, conseiller en génétique*

Public concerné : Personnes avec un variant délétère (mutation) sur un des gènes BRCA1, BRCA2, PALB2, RAD51C, RAD51D, Syndrome de lynch.

Il est financé par La Ligue contre le Cancer. 

Inscription gratuite par téléphone : 03 88 11 52 53 ou 51 ou par mail : genecal@chru-strasbourg.fr

Prochaines dates
Dates à venir
 
 

Groupe de parole à Nancy

Lieu : Maison NA, 3 allée des Eglantiers, 54600 Villers-lès-Nancy
Animé par : Céline FRANCHETTO, psychologue clinicienne et Laura WEISS ou Hélène ROMEMONT de la cellule Genecal

Public concerné : Femmes avec un variant délétère (mutation) sur un des gènes BRCA1 ou BRCA2 ou PALB2.

Ce groupe est financé par l’ADPS.

Inscription gratuite : 03 83 15 50 83 / 84 – Genecal@chru-nancy.fr

Prochaines dates
Dates à venir

* Diplômé d’un master scientifique, un conseiller en génétique joue un rôle d’accompagnant  et d’intermédiaire entre le milieu médical et le patient qui est confronté à  une prédisposition génétique suspectée ou établie, apportant une information personnalisée aux familles, à la fois sur la notion de risque (relatif à certains cancers) et sur les parcours de soins et d’accompagnements possibles, essayant d’assumer ainsi le passage de la science à l’humain, de la technique élaborée au vécu quotidien.

Atelier individuel soin énergétique et expression corporelle et artistique

« L’objectif est de permettre un apaisement, un mieux-être pour réhabiliter vos perceptions corporelles et intuitives. C’est réveiller, à votre rythme, votre être qui se remet en mouvement et qui vous soutiendra dans les étapes que vous traversez.

Le soin énergétique met à la disposition du corps toute l’énergie vitale dont il a besoin par l’harmonisation, le rééquilibrage de celle-ci.

La séance d’expression corporelle par le mouvement intuitif et libre permet de reprendre contact avec son schéma corporel, sa posture, ses ressentis, … Tous ces outils réveillent vos ressources qui sont présentes en vous. Cette reprise de contact accompagne tout le travail autour :

  • de la confiance en soi,
  • de l’estime de soi,
  • de sa place dans sa vie personnelle et professionnelle,
  • de sa créativité,
  • de son lien avec sa part du Féminin, avec sa part du Masculin, …

Ces explorations donnent des clefs, vos clefs pour avancer sur votre chemin, à votre manière avec qui vous êtes aujourd’hui. »

Le programme GENECAL propose à tous ses adhérents ces séances de bien être (limitées dans le nombre) grâce au soutien de l’ADPS. Ces séances sont proposées par Claudia PELLARIN dans ses locaux à Rosheim (67).

https://www.lesateliersdelareveilleuse.com/prestations

Séance individuelle d’hypnose

« L’annonce de cette mutation entraine des interrogations, des angoisses et des émotions nouvelles. Vous devez parfois prendre des décisions fortes à plus ou moins long terme. Avec l’hypnose nous travaillerons sur ce vécu. Elle est un temps et un lieu qui s’adapte à chacun et dans lequel vous pouvez puiser la force nécessaire pour mieux vous connaître et vous reconstruire à travers tout cela. L’apprentissage de l’auto hypnose vous permettra de poursuivre ce travail au-delà des séances et également d’appréhender les examens de manière plus sereine. »

Le programme GENECAL propose à tous ses adhérents ces séances de bien être (limitées dans le nombre) grâce au soutien de l’ADPS. Ces séances sont proposées par Anna HAMLAT, psychologue et hypnothérapeute sur Colmar (68).

Séance individuelle de musicothérapie

« La musicothérapie est une technique d’aide, de soutien et de soins qui utilise le son et la musique comme moyen thérapeutique. C’est un moyen d’expression, de communication, de structuration de la personnalité et d’analyse de la relation. On retrouve principalement deux approches.

  • La musicothérapie réceptive :
    des extraits musicaux vous sont proposés pour y associer des images ou des sentiments. Vous faites part des émotions que l’extrait vous inspire ;
  • La musicothérapie active :
    vous êtes invités à faire de la musique avec des percussions ou des instruments du monde. Vous êtes acteurs et créateurs de ce qui se produit durant la séance.

Enfin des techniques de relaxation peuvent également être déployées via la médiation sonore et/ou musicale. Je vous propose d’exprimer vos émotions et de transformer le rapport à soi-même, aux affects.

C’est en utilisant des techniques créatives et expressives que la musicothérapie peut viser le développement de la confiance en soi, la communication verbale ou non-verbale, l’attention et de la concentration, les habiletés sociales, la motricité fine ou globale, l’expression de soi.

Des moments de relaxation sont proposés :

  • bain sonore qui est une invitation à la détente et au lâcher prise via les vibrations du son. Vous êtes entouré des sons des instruments (bols tibétains, gongs…).
  • détente et voyages sonores, amenés avec le chant intuitif accompagné de bols tibétains et d’histoires sonores »

https://www.lachouettemusique.com/

Le programme GENECAL propose à tous ses adhérents ces séances de bien être (limitées dans le nombre) grâce au soutien de l’ADPS. Ces séances sont proposées par Laure RICHY, musicothérapeute sur Strasbourg (67).

Séances audio de relaxation (sophrologie caycédienne et hypnose) 

Grâce à la bienveillance du Dr Vial, anesthésiste-réanimateur à l’hôpital de Nancy, nous mettons à disposition de nos adhérents ces séances audio de relaxation. Ces séances ont été pensées pour vous aider (1 vidéo par jour sur 1 semaine) dans les moments plus difficiles comme avant un acte d’imagerie, une opération, l’attente de résultat, un rendez-vous médical important… mais aussi à volonté sans modération…

Vous pouvez y accéder par ici : Programme GENECAL – YouTube

Séance spéciale « Je passe une IRM » accessible ici : Je passe une IRM – YouTube

Séance spéciale « Préparation avant une opération » accessible ici : Préparation opératoire – YouTube

La cellule de coordination du programme GENECAL peut aussi vous orienter vers les spécialistes de la région qui pourront vous renseigner sur des questions telles que : les types de chirurgies possibles, vos droits (accès à un prêt bancaire ou une assurance), la prise en charge à 100% pour les actes d’imagerie, les associations de patients de la région, les solutions aux effets de la ménopause, les tatouages pour masquer une cicatrice ou pour recréer une aréole et un mamelon en tatouage 3D, les activités physiques adaptées, les ateliers culinaires pendant et après un traitement…

Une coordination avec les autres professionnels de santé

  • Chartes de bonnes pratiques. Le programme GENECAL met en place des chartes de bonnes pratiques avec les professionnels de santé pour s’assurer de la bonne prise en charge de nos/vos patients. Dans le cas où le patient rencontrerait des difficultés pour trouver des spécialistes assurant sa prise en charge, nous pouvons l’aider dans sa démarche en lui proposant une liste d’adhérent au programme.
  • Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). GENECAL organise des RCPs cinq fois par an où sont discutés les cas difficiles de prise en charge de nos patients (mission d’expertise et de recours).
  • Information. Le programme intervient dans des séminaires pour informer les professionnels sur les recommandations en génétique oncologique. Il informe les patients lorsque les recommandations de prise en charge sont mises à jour.

Les membres de la cellule de coordination GENECAL

Coordinatrice gestionnaire du programme : Dr Christine MAUGARD – Généticien

Coordinatrice adjointe au programme : Mme Fanchon GILLMANN – Pharmacien – 03 88 11 52 53 – genecal@chru-strasbourg.fr

Coordinatrice Lorraine : Dr Elisabeth LUPORSI, Oncogénéticienne

Chargées de mission pour la coordination du programme :
Mme Elodie HASER (Alsace) – 03 88 11 52 51 – genecal@chru-strasbourg.fr
Mme Hélène DE ROMEMONT (Lorraine) – 03 83 15 50 84 – Genecal@chru-nancy.fr
Mme Laura WEISS (Lorraine) – 03 83 15 50 83 – Genecal@chru-nancy.fr

Ingénieur projet informatique Alsace : M. Mounir BOUDRA

Contact

Cellule de Coordination GENECAL – Alsace
Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers,
UF 6948 – Pôle de Biologie
Hôpital de Hautepierre, 1 Avenue Molière – 67200 STRASBOURG
03 88 11 52 53 ou 51 – genecal@chru-strasbourg.fr
hus.genecal@chru-strasbourg.mssante.fr

Cellule de Coordination GENECAL – Lorraine
UF 3593- Programme GENECAL
Laboratoire de Génétique
CHRU Adultes Brabois
Rue du Morvan
54511 VANDOEUVRE LES NANCY
03 83 15 50 83 ou 84 – Genecal@chru-nancy.fr
Genecal.chru-nancy@medical54.apicrypt.org


Les associations recommandées dans les prédispositions héréditaires au cancer

Mis à jour le 04/07/2024