Centre de référence des maladies neuromusculaires - Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

Présentation

Labellisé dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares en 2006, le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Strasbourg fait partie du Centre Neuromusculaire Nord / Est / Ile-de-France et appartient :

Le site à Strasbourg comporte deux consultations :

pour adultes, rattachée au Service de Neurologie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et coordonnée par le Dr Aleksandra Nadaj-Pakleza
pour enfants, rattachée au Service de Pédiatrie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et coordonné par le Pr Vincent Laugel

Pathologies rencontrées

L’activité du centre est dédiée aux personnes atteintes des maladies rares du nerf, du muscle ou de la jonction neuromusculaire (plus de 250 maladies neuromusculaires d’origine génétique ou acquise sont répertoriées à ce jour).

Des affections neuromusculaires prises en charge :

Myopathies :
- Myopathies des ceintures
- Dystrophinopathies de Duchenne et de Becker
- Dystrophies myotoniques (maladie de Steinert, dystrophie myotonique de type 2)
- Myopathies mitochondriales
- Myopathies congénitales
- Myopathies inflammatoires
- Canalopathies musculaires (paralysies périodiques et myotonies congénitales)
- Autres myopathies rares
Myasthénie auto-immune et syndromes myasthéniques congénitaux
Neuropathies
- Neuropathies héréditaires
- Neuropathies dysimmunitaires
- Autres neuropathies rares

Missions du centre

assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le plan médical et social,
améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé,
initier et participer à des projets de recherche nationaux et à des programmes cliniques,
assurer une activité de formation pour les médecins et les personnels paramédicaux.

Notre centre offre en fonction des besoins :

des consultations neurologiques à visée diagnostique et de suivi,
des hospitalisations conventionnelles,
des hospitalisations de jour (dont celles de suivi pluridisciplinaire),
un plateau technique adapté (électromyographie, biopsies neuromusculaires et cutanées).

Les patients atteints de la myasthénie auto-immune sont systématiquement invités à participer dans le programme d’éducation thérapeutique du patient dédié à leur maladie.

Essais thérapeutique et projets de recherche

Notre centre de référence participe activement :

dans les nombreux projets de recherche académiques et
dans les essais thérapeutiques nationaux et internationaux (actuellement dans la myasthénie auto-immune, les cytopathies mitochondriales et la neuropathie héréditaire de Charcot-Marie-Tooth de type 1A) en collaboration avec le Centre d’Investigation Clinique

Médecins du centre pour les adultes

Dr Aleksandra Nadaj-Pakleza (coordinatrice du centre, neurologue)
Pr Christine Tranchant (neurologue)
Dr Jean-Baptiste Chanson (neurologue)
Dr Charles Pradeau (médecine physique et de réadaptation)
Dr Béatrice Lannes (neuropathologue)
Dr Jean-Jacques von Hunolstein (cardiologue)
Dr Alexandre Schatz (cardiologue)
Pr Romain Kessler (pneumologue)
Dr Valérie Biancalana (généticienne)
Dr Sophie Scheidecker (généticienne)
Dr Elise Schaefer (géneticienne)

Médecins du centre pour les enfants

Pr Vincent Laugel (neuropédiatre) et coordonateur
Dr L. Bonnemains, Dr P. Helms, Dr A. Livolsi (cardiologues)
Dr Laurence Weiss, Dr Audrey Herzog (pneumologues)
Dr Audrey Breining, Dr Françoise Zitvogel (réanimateurs)
Dr L. Bund, Dr L. Schneider (chirurgiens orthopédistes)
Dr Emmanuelle Debriel, Dr Fernand Pauly (MPR)
Dr Julie Rebeuh (gastro-entérologue)
Dr Sophie Scheidecker (généticienne)

> Voir l’article réalisé sur le centre dans VLM, le magazine édité par l’AFM-téléthon

INFORMATIONS PRATIQUES

Prendre rendez-vous

Centre adulte

03 88 12 85 59

Centre adulte (hôpital de jour)

03 88 12 85 83

Centre enfant

03 88 12 84 98

Venir à la consultation

Hôpital de Hautepierre

Centre adulte
Service de neurologie - Ascenseur B - Niveau 9
Avenue Molière
67200 Strasbourg

Localiser / Itinéraire

Y aller / Se garer

Hôpital de Hautepierre

Centre enfant
Service de pédiatrie 1 - Niveau 8 - Ascenseur C
Avenue Molière
67200 Strasbourg

Localiser / Itinéraire

Y aller / Se garer

Préparer sa consultation

conseils communs a toutes les consultations

Les documents indispensables

Pour faciliter et sécuriser votre prise en charge, vous devez vous munir à chaque consultation des documents suivants :

Le courrier du médecin traitant ou spécialiste, des résultats d’examens complémentaires récents si existants : imagerie, biologie, …, de la copie des ordonnances médicamenteuses que vous prenez, de votre carte carte de groupe sanguin.
Une des pièces d’identité officielles ci-dessous :
- Carte nationale d’identité ou d’un passeport (français ou étranger)
- Permis de conduire
- Carte ou titre de séjour permanent ou temporaire
- Récépissé de demande de titre de séjour
- Titre d’identité républicain
- Document de circulation pour étranger mineur
- Pour les enfants sans pièce d’identité officielle : acte de naissance ou livret de famille + pièce d’identité officielle d’au moins un des parents
  La carte vitale, une demande d’asile, une attestation d’aide médicale d’état (AME) ou une photocopie ou photo de la pièce d’identité officielle ne sont pas des pièces d’identité que nous pouvons accepter.
Autres documents à présenter :
- Carte vitale à jour, attestation CMU lisible
- Prise en charge particulière (accident de travail, aide médicale d’état, prise en charge par un tiers, protocole de soins ALD, maternité …)

Le déroulé de la consultation

La consultation médicale à l’hôpital ne diffère pas de celle des autres médecins. Elle comporte plusieurs étapes :

Le médecin vous posera des questions : la raison de votre venue, vos antécédents personnels ou familiaux, votre activité professionnelle.
Il vous examine.
Il peut prescrire des examens complémentaires : analyses biologiques, imagerie médicale (si nécessaire)
Il réalise un diagnostic
Il propose une prise en charge : consultation auprès d’un autre professionnel de santé, prescription d’examens, de traitements …
Il peut recommander un suivi régulier.

N’hésitez pas à poser des questions, à vous faire expliquer un terme médical chaque fois que vous le jugez utile pour votre bonne compréhension.

Mon hospitalisation

Pour vous joindre, vos proches peuvent composer le 03 69 200 500 (appel non surtaxé)

Informations relatives à toutes les hospitalisations :

Les formalités d’admission, le livret d’accueil du patient …

Avant l’hospitalisation

Les aspects pratiques : télévision, téléphone, chambres, visites, repas, accompagnants, aumôneries, service social, interprétariat …

durant l’hospitalisation

Les informations relatives à votre sortie et la mesure de la satisfaction

Sortie

Le paiement des frais de séjour

Payer son hospitalisation

Précisions relatives à l’hospitalisation dans ce service de soins (si besoin)

Après ma consultation

Après la consultation, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires. Prenez rapidement rendez-vous auprès du professionnel de santé de votre choix. Les délais peuvent être longs pour des examens spécialisés.

Si un nouveau rendez-vous est nécessaire, la secrétaire vous en fixera un.

Autour de la consultation

Dans certaines maladies chroniques ou graves, des actions sont mises en place autour de l’Education thérapeutique du patient. On pourra vous proposer de bénéficier de cette prise en charge qui vous permettra de mieux vivre avec votre maladie.

Des associations de malades ou de proches de malades peuvent aussi intervenir à l’hôpital ou en dehors. Vous pouvez les contacter si vous en ressentez le besoin. Voir la liste des associations conventionnées.